Sondage d’Eurordis: Que pensez-vous de la recherche sur les MR ?

Dans le cadre du Rare Barometer Voices, Eurordis interroge les patients de toute l’Europe sur la recherche dans les maladies rares.

 

Ce questionnaire couvre divers types de projets de recherche sur les maladies rares, cela comprend :

 

  • Mécanismes et causes de la maladie (recherche fondamentale)
  • Diagnostic (imagerie prénatale et néonatale, tests génétiques, marqueurs biologiques, etc.)
  • Traitements (nouveaux médicaments, essais cliniques, etc.)
  • Technologies d’aide et d’assistance (dispositifs médicaux, télémédecine, fauteuils roulants, etc.)
  • Aspects sociologiques, psychologiques et économiques de la maladie (évaluation de la qualité de vie et études sociales)
  • Recherche sur les infrastructures (banques de données biologiques, bio-informatique, etc.)
  • Recherche qui impacte d’autres maladies rares et/ou plus courantes

 

N’hésitez pas à y répondre et à faire circuler le sondage aux amis et familles. Les résultats du sondage seront diffusés au cours de la première moitié de 2018.

 

Participer au sondage !

 

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