Session rattrapage juillet-août 2018 !

Vous avez profité du soleil et de la chaleur pendant cet été 2018 et vous avez laissé de côté les réseaux sociaux ? On l’avoue, nous aussi…

Alors voici une petite session de rattrapage des informations clés de cet été :

 

Côté national :

  1. Article de l’Obs sur l’errance diagnostique dans les maladies rares
  2. Article de l’Obs sur le séquençage pangénomique dans les maladies rares
  3. Article de l’Obs sur les actions des filières au service des professionnels
  4. A l’instar du livret initié par la Commission européenne sur les Réseaux Européens de Référence, les 23 filières de Santé Maladies Rares ont publié un document regroupant les présentations des Plans Nationaux Maladies Rares, des acteurs des maladies rares, et des 23 filières
  5. Il y aura une 12ème édition française de la Journée Internationale des Maladies Rares !
  6. Mise à jour des cahiers d’Orphanet

 

Côté européen et international :

  1. La mise en ligne du site de l’ERN ERNICA, qui prend en charge les troubles digestifs héréditaires et congénitaux rares y compris les troubles gastro-intestinaux
  2. L’Aortic Disease Awareness Day aura lieu le 19 septembre 2018
  3. Le symposium international sur les syndromes d’Ehlers-Danlos se tiendra du 26 au 29 septembre 2018

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