Education thérapeutique

Education thérapeutique du patient

 

Actuellement, 2 programmes d’ETP concernant les maladies de la filière FAVA-Multi sont agrées par l’Agence Régionale de Santé, et 2 prochainement.

 

Syndrome de Marfan

  • Intitulé du programme : Proposition d’un programme ETP sur l’acceptation (approbation) de la maladie, la prévention du risque cardiovasculaire (observance des bétabloquants, gestion des urgences) les altérations du squelette chez les patients présentant un syndrome de Marfan
  • Contact : marfan.secretariat.bch@aphp.fr
  • Localisation : Centre de référence Syndrome de Marfan et apparentés, Hôpital Bichat, Paris

 

Maladie de Rendu-Osler (mise en place prévue en Octobre 2018)

  • Intitulé du programme : Vivre avec la maladie de Rendu-Osler
  • Contact : sandrine.le-bon@chu-bordeaux.fr
  • Localisation : Centre de compétences Rendu-Osler,Salon des Familles, Hôpital St André, Bordeaux

 

Maladie de Rendu-Osler (mise en place prévue en 2019)

  • Intitulé du programme : En cours d’élaboration
  • Contact : sylvie.fourdrinoy@chu-lyon.fr
  • Localisation : Centre de Référence coordonnateur Rendu-Osler, Hospices Civils de Lyon, Hôpital Femme Mère Enfant

 

Troubles du système lymphatique

  • Intitulé du programme : Programme ETP en faveur des patients atteints de troubles du système lymphatique
  • Contact : stephane.vignes@cognacq-jay.fr
  • Localisation : Site constitutif, Hôpital Cognacq-Jay du centre de référence maladies vasculaires rares HEGP, Paris

 

 

Pour trouver rapidement un programme d’ETP sur les maladies rares, vasculaires ou autres, se rendre sur etpmaladiesrares.com

 

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