Sciences humaines et sociales pour les maladies rares

Feuille La Fondation maladies rares a organisé son 1er colloque en Sciences humaines et sociales (SHS) le 20 octobre au Collège de France, dans la lignée de son appel à projets SHS. L’occasion de présenter les projets lauréats depuis le début de cet appel à projets en 2012 et d’apporter des conseils méthodologiques pour les futurs porteurs. 24 projets sont financés depuis 2012, auxquels vont s’ajouter les lauréats de 2016.

Voir les projets lauréats

L’objectif de cet appel à projets est d’améliorer le quotidien des personnes malades soit en pensant de nouveaux dispositifs, soit en favorisant l’accès des malades à des dispositifs déjà existants.

Feuille Que retenir de ce colloque ?

Une bonne nouvelle d’abord ! C’est le soutien financier de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) à cet appel à projets, à hauteur de 2 appels à projets jusqu’en 2019.

Des bénéfices pour les patients de la filière ensuite. Le projet du Dr Grégoire Mercier du CHU de Montpellier sur le reste à charge des patients atteints de lymphœdème primaire a été présenté. Cette étude passionnante porte un regard sur les inégalités d’accès aux soins. Cette étude n’est pas finie mais des messages-clés ont déjà pu être donnés, notamment le fait que le reste à charge moyen pour les patients atteints de lymphœdème primaire est de 980 euros par an. Les résultats intermédiaires montrent aussi que 33% des patients renoncent à des soins pour des raisons financières et/ou d’accès géographique. Ces messages ouvrent des pistes de réflexion intéressantes, que nous ne manquerons pas de suivre.

Voir l’abstract du projet Inégalités d’accès aux soins en France : utilisation des soins et reste à charge des patients atteints de lymphœdème primaire

 

 

A suivre également une étude comparative menée par le Pr Pascal Antoine de l’Université Lille 3 impliquant la maladie de Rendu-Osler. L’objectif de cette recherche exploratoire est d’aborder l’impact de la maladie génétique sur le patient. Avec un focus sur les conséquences de la maladie au quotidien ; le vécu ; la perception du caractère héréditaire du syndrome.

Retrouvez le programme du colloque et les abstracts des projets présentés

Retrouvez les vidéos des sessions

Retrouvez les posters

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[Photo du Collège de France, par la Fondation maladies rares]

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