Tour de France à Toulouse: J – 8 !

Pour cette 2ème étape, 11 filières santé maladies rares qui s’associent à FAVA-Multi pour une action avec encore plus d’impact et de résultats. 120 personnes se sont inscrites pour cette rencontre: médecins, paramédicaux, représentants associatifs de toute la région, travailleurs sociaux, professionnels du médico-social (MAS, IME, FAM….) etc … Des profils variés pour des échanges qui s’annoncent passionnants ! Preuve s’il en fallait de l’importance de nourrir des partenariats pour les professionnels du terrain et de l’intérêt porté aux maladies rares.

 

Au programme de cette rencontre régionale, nous retrouverons les acteurs clés de la prise en charge des patients et nous écouterons les retours d’expérience innovantes pour la prise en charge des maladies rares

Feuilletez le programme

Les inscriptions sont désormais closes mais vous pourrez retrouver les temps forts de la rencontre très prochainement… restez connectés !

 

Les partenaires de FAVA-Multi

 

11 filières maladies rares : AnDDI-Rares, BRAIN-TEAM, CARDIOGEN, DéfiScience, FILFOIE, FILNEMUS, FIMARAD, MaRIH, NeuroSphinx, OSCAR, ORKID

 

Les MDPH

 

Les services de promotion de la santé de l’Education nationale dans les départements (DSDEN)

 

Le service social de la CARSAT (Caisse d’assurance retraite et de santé au travail – Assurance maladie)

 

L’AGEFIPH (Association pour la gestion du fonds d’insertion professionnelle des personnes handicapées)

 

Les SAMETH des départements (Service d’appui au maintien dans l’emploi des travailleurs handicapés)

 

Le CapEmploi (service d’accès à l’emploi pour travailleurs handicapés)

 

Les Equipes relais handicaps rares

 

Les Centres de référence et de compétences, les hôpitaux généraux

 

et bien d’autres … !

 

 

Pourquoi cette rencontre ?

 

Les personnes qui vivent avec une maladie rare peuvent être confrontées, en plus des conséquences quotidiennes de leur maladie, à la complexité de faire reconnaître leurs besoins, spécifiques, parfois non visibles, dans un environnement où l’information sur la maladie rare est peu diffusée. A cela, s’ajoutent des difficultés pour identifier qui fait quoi et sur quel aspect. Le parcours des patients sur la compensation du handicap, l’adaptation en milieu scolaire ou l’aménagement en milieu professionnel demande à être plus fluide grâce à une meilleure connaissance réciproque de chacun.

 

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