Retrouvez les présentations du Tour de France à Villeneuve-d’Ascq

Cette cinquième édition de nos rencontres régionales maladies rares s’est déroulée le 25 mai 2018 à l’hôtel Ascotel de Villeneuve-d’Ascq (59650).

Pour accéder au programme finalisé, c’est par ici 

Retrouvez ci-dessous toutes les présentations de la matinée, y compris les présentations des expérimentations locales

Comment et où sont prises en charge les maladies rares ? Guillaume Jondeau, Animateur filière FAVA-Multi

 

Les spécificités sociales des maladies rares, Sixtine Jarde, Coordinatrice de l’expérimentation médico-sociale Hôpital Necker-Enfants malades

Et le tutoriel « Projet De Vie » qui permet aux parents d’avoir les clés pour renseigner les conséquences du handicap au quotidien pour la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

 

Présentation du service national d’information et de soutien : Maladies Rares Info Services, Thomas Heuyer, Délégué général

 

Présentation d’Anne Baillet, Coordonnatrice Médicale des Équipes Pluridisciplinaires MDPH 59 Nord

 

Présentation de Jérémy Catusseau, Responsable Activité Maintien dans l’emploi SAMETH 59

 

Présentation de Soizic Maingant Le Gall, Pilote Équipe relais Handicaps rares Nord-Ouest

 

Présentation de Tanguy Ngafaounain, Écoutant référent SANTÉ INFO DROITS

 

Présentation de Blandine Delomezadjointe à la Conseillère technique service médical en faveur des élèveset Véronique Juste, Médecin, Éducation Nationale

 

Présentation de l’étude “PHILOMENE” sur l’égalité des chances à l’école pour les enfants atteints d’hémophilie et autres maladies hémorragiques graves

 

Présentation de la Fondation maladies rares : accélérer la recherche biomédicale et améliorer le quotidien des malades et de leurs familles

 

Présentation de l’Institut de l’Education Motrice Christian d’Abbadie : Situations de handicaps : quand l’interdisciplinarité est favorisée

 

Vous pouvez aussi revoir les présentations et les restitutions des ateliers :

 

Atelier « Handicap invisible »

Restitution

 

Atelier « Comment préparer la transition médico-sociale du service pédiatrique au service adulte »

Restitution


Atelier « Maladies rares et les aidants familiaux »

Restitution


Atelier « L’accompagnement des personnes sans diagnostic »

Restitution

 

 

70 participants venant de différents horizons se sont donnés rendez-vous le 25 mai à Villeneuve-d’Ascq pour parler prise en charge globale des maladies rares. Les échanges ont été nombreux, ne perdons pas cette belle dynamique !

Un grand merci aux intervenants, aux personnes présentes et à toute l’équipe de l’Ascotel pour cette rencontre pleine de promesses de coopération dans les maladies rares.    

 

 Télécharger l’annuaire des participants (nom, prénom, mail, structure, fonction)

 

Infographie « Vivre avec une maladie rare » | © duseletdespiments

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