Retour sur la rencontre régionale du 12/06

Retrouvez ici toutes les présentations de la matinée dont les présentations de l’appel à communications

 

Ou par thématique

 

La spécificité des maladies rares

 

Lien avec les MDPH

 

Inclusion scolaire

 

Accès-maintien dans l’emploi

 

Prise en charge médico-sociale

 

 

Vous pouvez aussi revoir les présentations et les restitutions des ateliers

 

Atelier « Handicap invisible » Présentation Restitution

 

Atelier « L’accueil des adultes âgés de moins de 60 ans en situation de handicap dans les établissements médico-sociaux » Présentation Restitution

 

Atelier « Comment préparer la transition médico-sociale du service pédiatrique au service adulte ? » Présentation Restitution

 

Atelier « Les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares » Présentation Restitution

75 participants se sont retrouvés à l’Hôtel de région de Marseille pour s’informer, connaître d’autres professionnels, créer des liens et faire émerger des projets communs. Acteurs de la communauté des maladies rares, mais aussi professionnels du droit commun, représentants associatifs…pour un moment privilégié de décloisonnement. Nous avons évoqué les étapes du parcours de vie du patient à partir de l’infographie « Vivre avec une maladie rare »

 

Vous retrouverez mi-juillet des petits films de cette journée.

 

Merci à Mr le Président Renaud Muselier de nous avoir accueillis à l’Hôtel de région.

 

Merci à Mr Georges Léonetti, Président de la Commission Université, Enseignement Supérieur, Recherche, Santé et Vieillissement de la Région et à Mme Marie-Claude-Dumont, Conseiller médical du Directeur général de l’ARS d’avoir introduit la Journée.

 

 

Infographie « Vivre avec une maladie rare » | © duseletdespiments

 

(Merci à la filière FIRENDO de nous avoir permis d’adapter l’infographie « Vivre avec la maladie rare endocrinienne »)

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