Retour sur la journée maladies rares à Angers: « Des ressources pour les personnes »

Le 15 mars 2017, le CHU d’Angers et ses partenaires se sont associés pour organiser plusieurs évènements inscrits dans le cadre de la journée internationale des maladies rares. Cette journée a amené les visiteurs à découvrir les recherches menées dans le domaine des maladies rares, à échanger sur l’impact des maladies sur la vie quotidienne des personnes et de leur entourage. Elle a aussi mis en lumière certains services apportés par les professionnels et les pouvoirs publics, en réponse aux besoins des personnes atteintes et de leurs proches.

 

Co-construite avec l’ensemble des acteurs angevins qui œuvrent dans le champ des maladies rares (filières de santé maladies rares, centres experts, associations, accompagnateurs sociaux et médico-sociaux…) cette journée ludique et pédagogique a été rythmée par de nombreuses animations : une présentation des différentes ressources maladies rares accessibles dans le bassin angevin, un atelier de sensibilisation aux handicaps générés par les maladies rares (troubles de la vision), des ateliers pratiques autour de l’ADN, des projections de films et reportages sur les maladies rares et les handicaps qui peuvent en découler, un atelier d’expression citoyenne « C’est quoi pour vous avoir une maladie rare ? »

 

Le Dr. Christian Lavigne, coordinateur du centre de compétences maladies vasculaires rares et du centre pour la maladie de Rendu-Osler au CHU d’Angers est intervenu à la conférence qui a clôturé cette journée  « Maladies rares : de la recherche aux patients ».

Les commentaires sont clos.