Résultats principaux du sondage sur la prise en charge des maladies rares en Outre-Mer

De septembre à décembre, les centres de référence de métropole et d’Outre-Mer, mais aussi les centres de compétences et centres hospitaliers généraux d’Outre-Mer ont été questionnés sur leurs liens mutuels et surtout leurs besoins pour améliorer la prise en charge des maladies rares en Outre-Mer. Au total ce sont 76 CRMR de métropole (58%) et 16 répondants d’Outre-Mer, basés en centres de référence, centres de compétences (souvent plusieurs centres à la fois) et dans des services hospitaliers généraux non labellisés pour les maladies rares.

 

Objectif ? Pour un 3ème plan maladies rares en cours d’élaboration, disposer d’éléments concrets et travailler sur des actions réalisables et au plus près des besoins.

 

Qu’en est-il ressorti ? Le besoin majeur identifié et exprimé est le manque d’effectifs médicaux, paramédicaux, sociaux… qui oblige les professionnels sur place à beaucoup de transversalité (vu le nombre important de maladies rares….). C’est pour cela que l’actualisation des connaissances et la formation continue sont des enjeux essentiels de la prise en charge des maladies.

 

L’amélioration de la prise en charge passe en grande partie par les possibilités offertes par la télémédecine, qui est un levier majeur pour accéder à de la formation continue, aux staffs à distance, à l’expertise, à l’appui au diagnostic et au choix de la thérapeutique. Pourtant, si les centres de métropole, comme les centres d’Outre-Mer ont des outils à disposition,  les problèmes techniques (pas de son, mauvaise connexion…) rendent son utilisation compliquée, voire impossible.

 

Ces résultats servent bien entendu de point de départ à la feuille de route du PNMR 3, dont l’action « Outre-Mer » est pilotée par le Pr Guillaume Jondeau, coordinateur du Centre de référence Syndrome de Marfan et apparentés, et aussi animateur de la filière.

 


Résultats principaux en un coup d’œil

 

Ou encore

Synthèse des résultats des Centres de métropole

Synthèse des résultats des Centres d’Outre-Mer

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