Réponse à l’appel à projets ERN

La proposition de constituer un réseau européen de référence sur les maladies vasculaires rares a été soumise à la Commission européenne le 21 juin. S’il était labellisé, le réseau VASCern serait coordonné par le Centre de référence du Syndrome de Marfan et apparentés de Bichat, sous la responsabilité du Pr Guillaume Jondeau.

 

Le projet soumis intègre 31 centres coordinateurs de 11 pays européens : France, Irlande, Angleterre, Belgique, Pays-Bas, Danemark, Allemagne, Hongrie, Italie, Finlande, Suède.

Des centres sont également associés en Espagne, Roumanie et Pologne.

 

5 groupes de travail « maladies » vont être mis en place : medium-size arteries, HTAD, HHT, Pediatric and primary lymphedemas, vascular anomalies. Auxquels s’ajoutent 5 groupes de travail transversaux : training and education, patient registry, ethics, eHealth, communication

 

Les patients sont au cœur de cette approche, avec un groupe de travail spécifique.

 

A suivre

Les agences évaluatrices auditeront le centre coordinateur dès la rentrée de septembre. La décision finale de labellisation sera connue en décembre-janvier.

 

Plus d’infos sont disponibles sur ernvascular.eu

 

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