Rencontre régionale Provence-Alpes-Côte d’Azur
12 juin 2017
Ou par thématique
PPT La spécificité des maladies rares – Voir la vidéo
PPT Lien avec les MDPH – Voir la vidéo
PPT Inclusion scolaire – Voir la vidéo
Accès-maintien dans l’emploi – Voir la vidéo
PPT Prise en charge médico-sociale – Voir la vidéo
PPT Présentation d’expérimentations locales pour la prise en charge des maladies rares – Voir la vidéo
Vous pouvez aussi revoir les présentations et les restitutions des ateliers
Atelier « Handicap invisible » Présentation – Restitution
Atelier « L’accueil des adultes âgés de moins de 60 ans en situation de handicap dans les établissements médico-sociaux » Présentation – Restitution
Atelier « Comment préparer la transition médico-sociale du service pédiatrique au service adulte ? » Présentation – Restitution
Atelier « Les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares » Présentation – Restitution
75 participants se sont retrouvés à l’Hôtel de région de Marseille pour s’informer, connaître d’autres professionnels, créer des liens et faire émerger des projets communs. Acteurs de la communauté des maladies rares, mais aussi professionnels du droit commun, représentants associatifs…pour un moment privilégié de décloisonnement. Nous avons évoqué les étapes du parcours de vie du patient à partir de l’infographie « Vivre avec une maladie rare »
Merci à Mr le Président Renaud Muselier de nous avoir accueillis à l’Hôtel de région.
Merci à Mr Georges Léonetti, Président de la Commission Université, Enseignement Supérieur, Recherche, Santé et Vieillissement de la Région et à Mme Marie-Claude-Dumont, Conseiller médical du Directeur général de l’ARS d’avoir introduit la Journée.
Infographie « Vivre avec une maladie rare » | © duseletdespiments
(Merci à la filière FIRENDO de nous avoir permis d’adapter l’infographie « Vivre avec la maladie rare endocrinienne »)
