Rencontre régionale Hauts-de-France

Rencontre régionale Hauts-de-France – 25 mai 2018

Accompagnée de 18 filières de santé maladies rares, la filière FAVA-Multi a choisi la région des Hauts-de-France pour y organiser la cinquième édition de ses rencontres régionales maladies rares.

 

Cette rencontre, devenue désormais incontournable, est une action de sensibilisation aux besoins des personnes qui vivent avec une maladie rare, et de réseau entre les professionnels d’une même région.

En effet, les personnes qui vivent avec une maladie rare peuvent être confrontées, en plus des conséquences quotidiennes de leur maladie, à la complexité de faire reconnaître leurs besoins, spécifiques, parfois non visibles, dans un environnement où l’information sur la maladie rare est peu diffusée. A cela s’ajoutent des difficultés pour identifier qui fait quoi et sur quel aspect. Le parcours des patients sur la compensation du handicap, l’adaptation en milieu scolaire ou l’aménagement en milieu professionnel demande à être plus fluide grâce à une meilleure connaissance réciproque de chacun.

La matinée sera l’occasion de contribuer à améliorer la communication entre acteurs du champ sanitaire, social et du médico-social, notamment par des focus sur l’adaptation scolaire et de l’accès-maintien dans l’emploi et d’autres sujets à aborder à définir ultérieurement. L’après-midi sera consacré à 4 ateliers discussions portant sur des thématiques spécifiques aux maladies rares (handicap invisible, aidants familiaux, errance de diagnostic, transition de l’adolescence à l’âge adulte).

 

Cette cinquième édition se déroulera donc le 25 mai 2018 de 8h45 à 17h10 à l’hôtel Ascotel de Villeneuve-d’Ascq (59650).

 

 Pour accéder au programme finalisé, c’est par ici et pour vous inscrire, c’est par ici !

 

 

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