Rencontre régionale Bourgogne Franche-Comté

Rencontre régionale Bourgogne Franche-Comté – 06 décembre 2019

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La neuvième édition de nos rencontres régionales maladies rares se tiendra le 06 décembre prochain à Dijon !

Pour accéder au programme finalisé, c’est par ici ! Et vous pouvez lire le communiqué de presse, c’est ici !

 

 

Retrouvez ci-dessous toutes les présentations de la matinée

Présentation de l’offre de soins nationale des maladies rares, Pr Laurence Olivier-Faivre, animatrice de la filière AnDDI-Rares

Maladies Rares Info Services : outils communs avec les Filières de Santé Maladies Rares pour faciliter l’accès à l’information, Laurence Bourdin-Thizy, déléguée régionale de l’Alliance Maladies Rares

Fondation Maladies Rares, Laura Benkemoun, responsable régionale Est

Orphanet, Ana Rath, directrice

Alliance Maladies Rares : la voix des malades, Laurence Bourdin-Thizy, déléguée régionale de l’Alliance Maladies Rares

 

Retrouvez les présentations du cas pratique

  • Le parcours de vie du jeune adulte atteint de UNC45A

Présentation de Stéphanie Thiriet, Alice Masurel et Pr Christel Thauvin, Pilote Equipe Relais Handicaps Rares, Médecin Equipe Relais Handicaps Rares et Coordinatrice de CRMR – CHU de Dijon

Présentation d’Aurore Grandvuinet, Directrice de la MDPH du Jura

 

  • Zoom sur les problématiques de l’adulte atteint de maladies rares

Présentation d’Emily Bessière et Annie Vigreux, CAP Emploi du 21

Présentation de Tanguy Ngafaounain-Tabissi, Écoutant référent Santé Info Droits

 

Vous pouvez aussi revoir les présentations et les restitutions des ateliers :

Atelier « Handicap invisible »

Restitution

 

Atelier « Les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares »

Restitution

 

Atelier « La transition du service pédiatrique au service adulte »

Restitution

 

Atelier « L’annonce d’une maladie génétique au reste de la famille »

Restitution

 

40 participants, dont notamment 20 représentants d’associations, 20 des hôpitaux de la région, se sont donnés rendez-vous le 06 décembre à Dijon (et ce malgré les grèves de transport) pour parler prise en charge globale des maladies rares. Les échanges ont été nombreux, ne perdons pas cette belle dynamique !

Un grand merci aux intervenants, aux personnes présentes pour cette rencontre pleine de promesses de coopération dans les maladies rares.    

 

 Télécharger l’annuaire des participants (nom, prénom, mail, structure, fonction, département)

Retrouvez les diaporamas des centres de référence et de compétences locaux

 

Infographie « Vivre avec une maladie rare » | © duseletdespiments

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