Rencontre régionale Bretagne

Rencontre régionale Bretagne – 30 novembre 2018

Cette sixième édition de nos rencontres régionales maladies rares s’est déroulée le 30 novembre 2018 à la Maison des Associations de Rennes !

Pour accéder au programme finalisé, c’est par ici ! Et pour lire le communiqué de presse, c’est ici !

 

Retrouvez ci-dessous toutes les présentations de la matinée

Comment et où sont prises en charge les maladies rares ? Margaux Deplanche, chef de projet de la filière FAVA-Multi

Plan National Maladies Rares 3, Pr Sylvie Odent, Coordinatrice d’un centre de référence, Copilote du PNMR3

Maladies Rares Info Services : outils communs avec les Filières de Santé Maladies Rares pour faciliter l’accès à l’information, Thomas Heuyer, Délégué général

Alliance Maladies Rares : la voix des malades, Ginette Volf-Philippot, déléguée départementale Bretagne

 

Retrouvez les présentations des cas pratiques

  • Le parcours de vie pour l’enfant atteint du syndrome d’Angelman

Présentation du Dr Sylviane Peudenier, Neurologue Pédiatre au CHU de Brest

Présentation de Lara Hermann, Présidente de l’Association française du syndrome d’Angelman (AFSA)

Présentation de Guénola Denos, Coordinatrice, cheffe de projets CRDI, CHU de Rennes

Présentation de Gaëlle Le Pabic, Pilote Equipe Relais Handicaps Rares Bretagne

Présentation de Tanguy Ngafaounain-Tabissi, Écoutant référent Santé Info Droits

 

  • Le parcours de vie pour l’adulte atteint du syndrome de Marfan

Présentation du Pr Sylvie Odent, Coordinatrice d’un centre de référence, Copilote du PNMR3

Présentation de Cédric Latouche, Assistant de service social, CHU de Rennes

Présentation de Tanguy Ngafaounain-Tabissi, Écoutant référent Santé Info Droits

Présentation de Gaëlle Le Pabic, Pilote Equipe Relais Handicaps Rares Bretagne

Présentation de Jean-Michel Adda, secrétaire général de l’association Marfans

Présentation de Christophe Pigeon, chargé de mission CAP EMPLOI du 35

 

Vous pouvez aussi revoir les présentations et les restitutions des ateliers :

Atelier « Maladies rares et les aidants familiaux »

Restitution

 

Atelier « L’accompagnement des personnes sans diagnostic »

Restitution


Atelier « Les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares »

Restitution

Atelier « L’accès aux prêts bancaires et aux assurances de prêt bancaire pour les patients atteints de maladies rares »

Restitution

 

110 participants, dont notamment 28 représentants d’hôpitaux, 16 d’associations, 7 des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), se sont donnés rendez-vous le 30 novembre à Rennes pour parler prise en charge globale des maladies rares. Les échanges ont été nombreux, ne perdons pas cette belle dynamique !

Un grand merci aux intervenants, aux personnes présentes et à toute l’équipe de la Maison des Associations pour cette rencontre pleine de promesses de coopération dans les maladies rares.    

 

 Télécharger l’annuaire des participants (nom, prénom, mail, structure, fonction)

 

Infographie « Vivre avec une maladie rare » | © duseletdespiments

Les commentaires sont clos.