Rencontre régionale Centre-Val-de-Loire

Rencontre régionale Centre-Val-de-Loire – 28 juin 2019

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Cette huitième édition de nos rencontres régionales maladies rares s’est déroulée le 28 juin 2019 à la Faculté de Médecine de Tours !

Pour accéder au programme finalisé, c’est par ici ! Et vous pouvez lire le communiqué de presse, c’est ici !

 

Retrouvez ci-dessous toutes les présentations de la matinée

Présentation de l’offre de soins nationale des maladies rares, Pr Guillaume Jondeau, animateur de la filière FAVA-Multi

Maladies Rares Info Services : outils communs avec les Filières de Santé Maladies Rares pour faciliter l’accès à l’information, Marie-Armel Savidan, chargée d’écoute

Fondation Maladies Rares, Gaëlle Dombu Smeets, responsable régionale Ouest

Alliance Maladies Rares : la voix des malades, Marie-Pierre Bichet, vice-présidente de l’Alliance Maladies Rares

 

Retrouvez les présentations du cas pratique

  • Le parcours de vie pour l’enfant atteint du Spina Bifida

Présentation du Pr Thierry Odent, Chirurgien Pédiatre au CHRU de Tours

Présentation du Dr Irène Chevalier, MDPH du 41

Présentation du Dr Elisabeth Lary, Médecin Conseiller Technique de la Direction des Services de l’Education nationale de l’Indre et Loire (37)

Présentation de Maryline Koerper, Pilote Equipe Relais Handicaps Rares Centre-Val-de-Loire

Présentation de Tanguy Ngafaounain-Tabissi, Écoutant référent Santé Info Droits

Présentation d’Evelyne Julien, représentante de l’Association Spina Bifida Handicaps Associés (ASBH)

 

  • Zoom sur les problématiques de l’adulte atteint de maladies rares

Présentation du Dr Corinne Plessis, MDPH du 41

Présentation de Sylvie Jean, chargée de mission CAP Emploi 37

Présentation de Tanguy Ngafaounain-Tabissi, Écoutant référent Santé Info Droits

Vous pouvez aussi revoir les présentations et les restitutions des ateliers :

Atelier « Handicap invisible »

Restitution

 

Atelier « Les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares »

Restitution

 

Atelier « La transition du service pédiatrique au service adulte »

Restitution

 

Atelier « L’annonce d’une maladie génétique au reste de la famille »

Restitution

 

85 participants, dont notamment 24 représentants de structures médico-sociales, 12 d’associations, 17 des hôpitaux de la région, se sont donnés rendez-vous le 28 juin à Tours pour parler prise en charge globale des maladies rares. Les échanges ont été nombreux, ne perdons pas cette belle dynamique !

Un grand merci aux intervenants, aux personnes présentes pour cette rencontre pleine de promesses de coopération dans les maladies rares.    

 

 Télécharger l’annuaire des participants (nom, prénom, mail, structure, fonction, département)

Retrouvez les diaporamas des centres de référence et de compétences locaux

 

Infographie « Vivre avec une maladie rare » | © duseletdespiments

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