Rencontre régionale Centre-Val-de-Loire – 28 juin 2019
Cette huitième édition de nos rencontres régionales maladies rares s’est déroulée le 28 juin 2019 à la Faculté de Médecine de Tours !
Pour accéder au programme finalisé, c’est par ici ! Et vous pouvez lire le communiqué de presse, c’est ici !
Retrouvez ci-dessous toutes les présentations de la matinée
Présentation de l’offre de soins nationale des maladies rares, Pr Guillaume Jondeau, animateur de la filière FAVA-Multi
Maladies Rares Info Services : outils communs avec les Filières de Santé Maladies Rares pour faciliter l’accès à l’information, Marie-Armel Savidan, chargée d’écoute
Fondation Maladies Rares, Gaëlle Dombu Smeets, responsable régionale Ouest
Alliance Maladies Rares : la voix des malades, Marie-Pierre Bichet, vice-présidente de l’Alliance Maladies Rares
Retrouvez les présentations du cas pratique
- Le parcours de vie pour l’enfant atteint du Spina Bifida
Présentation du Pr Thierry Odent, Chirurgien Pédiatre au CHRU de Tours
Présentation du Dr Irène Chevalier, MDPH du 41
Présentation du Dr Elisabeth Lary, Médecin Conseiller Technique de la Direction des Services de l’Education nationale de l’Indre et Loire (37)
Présentation de Maryline Koerper, Pilote Equipe Relais Handicaps Rares Centre-Val-de-Loire
Présentation de Tanguy Ngafaounain-Tabissi, Écoutant référent Santé Info Droits
Présentation d’Evelyne Julien, représentante de l’Association Spina Bifida Handicaps Associés (ASBH)
- Zoom sur les problématiques de l’adulte atteint de maladies rares
Présentation du Dr Corinne Plessis, MDPH du 41
Présentation de Sylvie Jean, chargée de mission CAP Emploi 37
Présentation de Tanguy Ngafaounain-Tabissi, Écoutant référent Santé Info Droits
Vous pouvez aussi revoir les présentations et les restitutions des ateliers :
Atelier « Handicap invisible »
Atelier « Les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares »
Atelier « La transition du service pédiatrique au service adulte »
Atelier « L’annonce d’une maladie génétique au reste de la famille »
85 participants, dont notamment 24 représentants de structures médico-sociales, 12 d’associations, 17 des hôpitaux de la région, se sont donnés rendez-vous le 28 juin à Tours pour parler prise en charge globale des maladies rares. Les échanges ont été nombreux, ne perdons pas cette belle dynamique !
Un grand merci aux intervenants, aux personnes présentes pour cette rencontre pleine de promesses de coopération dans les maladies rares.
Télécharger l’annuaire des participants (nom, prénom, mail, structure, fonction, département)
Retrouvez les diaporamas des centres de référence et de compétences locaux
Infographie « Vivre avec une maladie rare » | © duseletdespiments
