Soumission du 1er projet de recherche en SHS sur les principales maladies de la filière

Le 27 avril, l’équipe SantESIH a déposé un projet de recherche en sciences humaines et sociales (SHS) sur les maladies principales de la filière (Syndrome de Marfan, maladie de Rendu-Osler, SED vasculaire, lymphœdème primaire). C’est la 2ème année de ce partenariat, qui avait abouti l’an dernier à répondre au même appel à projets de la Fondation maladies rares.

 

Cette année 2017, le projet déposé porte sur la transition vers l’emploi des jeunes de la filière qui ont eu leur 1ère consultation en CRMR avant 20 ans et qui ont aujourd’hui moins de 30 ans. Nous cherchons à savoir en quoi la rareté de la maladie (et les signes de la maladie) vont modifier (ou non?) le rapport du jeune à sa vie professionnelle et aux politiques publiques de compensation (reconnaissance de handicap…). Une des questions auxquelles nous voulons répondre est de savoir comment le jeune va gérer l’information autour de sa maladie à ce moment charnière de sa vie professionnelle: dire ou ne pas dire ?

 

Pour mettre en œuvre ce projet, les 3 CRMR de la filière (dont le site constitutif du lymphœdème primaire), 3 CCMR représentants, les 3 associations de patients (Marfans, AMRO France-HHT, AFSED) et un médecin du travail sont impliqués…soit + de 20 d’entre vous !

 

Retrouvez très vite l’interview de chercheurs de SantESIH sur notre site

 

…. Et les 1ers résultats mi-juin !

 

 

 

 

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