Notre plan d’actions
La filière FAVA-Multi a actualisé son plan d’actions en novembre 2020 pour les années à venir. Ce plan d’actions est le fruit d’un profond travail de concertation avec l’ensemble des acteurs de la filière. Il répond aux problématiques transversales rencontrées par les acteurs de la filière et s’appuie sur un diagnostic partagé. Il s’articule autour de quatre axes prioritaires :
Axe 1 : AMELIORATION DE LA PRISE EN CHARGE GLOBALE DES PATIENTS
Action 1 : Coordination de la rédaction des PNDS
Action 2 : Homogénéisation des BDD et intégration de BNDMR
Action 3 : Co-pilotage GT national handicap invisible
Axe 2 : DEVELOPPEMENT DE LA RECHERCHE
Action 1: Organisation d’une Journée Annuelle de Recherche
Action 2: Etude de cohorte sur les grossesses dans la filière
Action 3: Mise en place RCP génomique filière
Action 4 : Edition d’un bulletin de recherche trimestriel
Axe 3 : DEVELOPPEMENT DE L’ENSEIGNEMENT, DE LA FORMATION ET DE L’INFORMATION
Action 1 : Formation en e-learning
Action 2: Organisation d’un Tour de France de la filière
Action 3: Programme d’éducation thérapeutique patient (ETP)
Action 4: Mise en place de webconférences
Action 5: Création d’une formation patients experts
Action 6: Communication (site internet, représentation politique, vidéos)
Axe 4 : FAVORISER LA MISE EN PLACE DE RESEAUX EUROPEENS DE REFERENCE
Action 1 : Renforcer la coopération entre centres experts sur des projets à dimension européenne
Pour toute question, n’hésitez pas à nous contacter !
