Notre plan d’actions

Notre plan d’actions

La filière FAVA-Multi a actualisé son plan d’actions en novembre 2020 pour les années à venir. Ce plan d’actions est le fruit d’un profond travail de concertation avec l’ensemble des acteurs de la filière. Il répond aux problématiques transversales rencontrées par les acteurs de la filière et s’appuie sur un diagnostic partagé. Il s’articule autour de quatre axes prioritaires :

1. Coordination de la rédaction des PNDS

 

2. Création de fiches Orphanet

 

3. Actualisation du livret de prise en charge des patients lors de situations d’urgence et de soins courants

 

4. Création de cartes urgence:

  • Création et distribution des cartes urgence:
    – Displasie Fibro-musculaire
    – Maladie de Buerger
    – Maladie de Rendu Osler
    – Maladie de Takayasu
    – Malformations artério-veineuses superficielles
    – Syndrome d’Ehlers-Danlos Vasculaire
    – Syndrome de Marfan

 

5. Co-pilotage GT national handicap invisible

 

6. Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Élaboration de deux nouveaux programmes:

 

7. Mise à disposition d’une psychologue

 

8. Patients partenaires

 

9. Réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP)

  • Validation de 4 Pré-indications d’accès au séquençage génomique:

Syndrome de Marfan et pathologies apparentées, formes familiales d’anévrimes de l’aorte thoracique
Maladies des artères de moyen calibre
Malformations artérioveineuses superficielles et du SNC à potentiel agressif
Maladie de Rendu-Osler

– Syndrome de Marfan & apparentés
– Artères de moyen calibre
– Malformations Artério-Veineuses superficielles
– Maladie de Rendu-Osler
– Lymphœdème Primaire

1. Organisation d’une Journée Annuelle de Recherche

  • Organisation de Journées Annuelles permettant la présentation des projets de recherche en cours

 

2. Etude de cohorte sur les grossesses dans la filière

  • Mise en place de l’étude CoGRare5 qui a pour but de décrire l’évolution obstétricale et pédiatrique des femmes concernées par une des cinq maladies vasculaires rares suivantes :
    – La maladie de Rendu-Osler
    – La maladie de Marfan
    – Le lymphoedème primaire
    – Les malformations artério-veineuses superficielles
    – Les malformations artério-veineuses cérébro-médullaires

 

3. Homogénéisation et saisie dans les registres de la filière

  • Deux ARC de la filière aident au remplissage des bases de données de la filière :
    – Marfan
    – CIROCO (Rendu-Osler)
    – RaDiCo-SEDv

4. Formation et saisie à BaMaRa / BNDMR

5. Edition d’un bulletin de recherche trimestriel

 

6. Mise en place d’Appel À Projets

Mise en place chaque année d’Appel À Projets FAVA-Multi

1. Formation en e-learning

 

2. Organisation d’un Tour de France de la filière

Organisation de rencontres régionales sur le thème du parcours de vie des patients atteints de maladies rares.

 

3. Mise en place de webconférences

Organisation bi-mensuelle de webconférences à destinations des professionnels de santé et des patients.

 

4. Communication

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1. Renforcer la coopération entre centres experts sur des projets à dimension européenne

Soutient du réseau européen VASCERN

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