Notre organisation

L’organisation de la filière

FeuilleLa gouvernance de la filière FAVA-Multi est précisément définie dans sa charte de fonctionnement, qui a été adoptée à l’unanimité lors de la première assemblée générale le 02 juillet 2015. Plusieurs instances garantissent le dynamisme de la filière et la collégialité des propositions, choix stratégiques et prises de décisions.

 

FeuilleL’animateur de la filière est le professeur Guillaume Jondeau, également coordonnateur du centre de référence Syndrome de Marfan et Apparentés.

L’assemblée générale est un moment d’échange privilégié pour élaborer les projets et aider aux choix stratégiques de la filière. Elle réunit l’ensemble des membres de la filière au moins une fois par an. L’assemblée générale a pour mission de :

  • faire des propositions stratégiques et de développement ;
  • approuver les grandes orientations prises par la filière et d’en contrôler l’exécution ;
  • approuver les rapports d’activité annuels et les rapports financiers de la filière.

Le comité de pilotage est une instance décisionnaire de la filière qui contribue à son animation. Il se réunit au moins une fois par mois lors de visioconférences ou conférences téléphoniques. Il a pour mission de :

  • définir la politique générale et la stratégie de la filière ;
  • définir les orientations des groupes de travail, les objectifs annuels et les indicateurs de suivi ;
  • proposer la répartition des moyens à mettre en œuvre pour répondre au plan d’action ;
  • établir le calendrier de travail de la filière ;
  • assurer le suivi des actions portées par la filière et la production des groupes de travail ;
  • rédiger le rapport d’activité annuel de la filière.

 

Il se compose de :

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L’animateur de filière – Président du comité de pilotage – Pr Guillaume Jondeau

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Un représentant d’un centre de compétence Maladies Vasculaires Rares – Lille – Pr Marc Lambert

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Chef de projet – Jessica Pariente

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Un représentant d’un centre de compétence Maladie de Rendu-Osler – Montpellier – Dr Sophie Rivière

Coordinateur du centre de référence Maladie de Rendu-Osler – Dr Sophie Dupuis-Girod

Un représentant des laboratoires de diagnostic approfondi – Pr Catherine Boileau

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Coordinateur du centre de référence site coordonnateur Maladies Vasculaires Rares – Pr Xavier Jeunemaitre

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Un représentant des équipes de recherche fondamentale – Mme Sabine Bailly

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Coordinateur du centre de référence site constitutif Maladies Vasculaires Rares – Dr Stéphane Vignes

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Les représentants des 3 associations de patients de la filière – Mme Paulette Morin, Mr Didier Erasme, Mme Marie-Noël Gaveau

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Un représentant d’un centre de compétence Syndrome de Marfan et Apparentés – Toulouse – Dr Edouard Thomas

L’équipe projet est responsable, au quotidien, du bon fonctionnement de la filière, de la mise en œuvre des actions et du lien avec l’ensemble des acteurs. L’équipe projet se réunit de manière hebdomadaire. Elle est composée de :

GuillaumeJondeau
Animateur de la filière – Pr Guillaume Jondeau

guillaume.jondeau@aphp.fr

JessicaPariente
Cheffe de projet – Jessica Pariente

jessica.pariente@aphp.fr – 01 40 25 81 58

« J’ai suivi une formation à Sciences po Toulouse, avant de travailler sur différentes thématiques en coordination de projets de santé publique : contentieux en responsabilité médicale (Institut droit et santé), construction d’un réseau pilote santé mentale et logement dans le 20ème arrondissement de Paris (EPS Maison Blanche, Paris), et plus récemment dans la lutte contre le VIH au Corevih IDF Est, basé à l’Hôpital St-Louis (AP-HP). J’occupe le poste de cheffe de projet de la filière depuis janvier 2016 »

L.Domenighetti
Chargée de projets – Laëtitia Domenighetti

laetitia.domenighetti@aphp.fr – 01 40 25 83 10

« Après avoir évolué pendant 10 ans dans l’univers du livre, je me suis orientée vers celui de la santé. Je suis diplômée depuis octobre 2016 de l’IAE de Paris, d’un MBA en Communication et Marketing de la Santé. En parallèle, je préside depuis deux ans une Association Nationale qui se consacre à une maladie rare et regroupe les familles concernées. J’ai rejoint l’équipe de la filière FAVA-ulti en septembre 2017 en tant que Chargée de projets »

 

LauraDelagrange
Chargée de mission base de données – Laura Delagrange

laura.delagrange@chu-lyon.fr – 04 27 85 65 27

« Diplômée d’un Master en Sciences du médicament et d’un Master 2 en Santé publique, j’ai pu mettre en pratique les connaissances acquises lors de ces formations pendant deux stages : l’un en tant qu’assistante recherche dans le département de Biochimie pharmaceutique à l’université de Genève puis l’année dernière comme attachée de recherche clinique hospitalier dans le service de Maladies Infectieuses et Tropicales du CHU de Saint-Etienne. J’occupe le poste d’assistante projet de la filière FAVA-Multi depuis Novembre 2015 »

LogoFavaMultiNB
Chargée de mission bases de données – En cours de recrutement
LogoFavaMultiNB
Secrétaire – Nathalie Lemarié

secretariat.favamulti@aphp.fr – 01 40 25 81 29

« Après plusieurs années passées au sein d’un centre dentaire pour enfants et adultes, j’ai rejoint en juillet 2017 la filière FAVA-Multi où j’occupe le poste de secrétaire administrative »

MarineHurard
VASCERN EU Project Manager – Marine Hurard

marine.hurard@aphp.fr – 01 40 25 80 66

« Diplômée de Sciences Po Lille et du Collège d’Europe, j’ai travaillé deux ans à Bruxelles en relations institutionnelles européennes avant d’intégrer l’équipe de la Filière FAVA-Multi en février 2016 avec pour mission le développement européen de la Filière, plus particulièrement à travers le projet de Réseau européen de Référence (ERN) pour les Maladies Vasculaires Rares, en réponse à l’appel à projet lancé par la Commission européenne (DG Santé) en mars 2016. Depuis la création et la labellisation ERN du réseau VASCERN, j’occupe le poste de EU Project Manager de VASCERN, en charge du fonctionnement et de la bonne réalisation des activités du réseau européen, ainsi que de son développement »

 

Plusieurs groupes de travail ont été mis en place par la filière afin d’avancer concrètement sur le développement des actions.  Leur feuille de route est définie au sein du plan d’action de la filière. Le recrutement de participants au sein de ces groupes de travail se fait auprès des membres de la filière sur la base du volontariat.

Si vous souhaitez rejoindre un des groupes de travail, vous pouvez adresser un mail à contact@favamulti.fr

 

 

FeuilleRédaction d’un guide de prise en charge

  • Pr Guillaume Jondeau – CRMR Marfan et apparentés
  • Dr Sophie Dupuis-Girod – CRMR Rendu-Osler
  • Dr Sophie Rivière – CCMR Rendu-Osler Montpellier
  • Dr Stéphane Vignes – site constitutif CRMR Maladies vasculaires rares
  • Dr Olivier Milleron – CRMR Marfan et apparentés
  • Dr Michaël Frank – CRMR Maladies vasculaires rares
  • Dr Claire Le Hello – CCMR Maladies vasculaires rares Caen

 

FeuilleCoordination de la rédaction des PNDS des pathologies de la filière

  • Dr Michaël Frank – CRMR Maladies vasculaires rares
  • Dr Stéphane Vignes – site constitutif CRMR Maladies vasculaires rares

 

FeuilleHomogénéisation des bases de données et intégration de la BNDMR

  • Pr Guillaume Jondeau – CRMR Marfan et apparentés
  • Pr Xavier Jeunemaître – CRMR Maladies vasculaires rares
  • Dr Sophie Dupuis-Girod – CRMR Rendu-Osler
  • Laura Delagrange – Filière FAVA-Multi
  • Delphine Pevergne – Filière FAVA-Multi

 

FeuilleEtat des lieux des ressources et des besoins des professionnels d’Outre-Mer

  • Pr Xavier Jeunemaître – CRMR Maladies vasculaires rares
  • Dr Olivier Milleron – CRMR Marfan et apparentés
  • Paulette Morin, Association MARFANS

 

FeuilleRéalisation de films d’information sur les prises en charge administratives et médico-sociales propres à la filière

  • Dr Stéphane Vignes – site constitutif CRMR Maladies vasculaires rares
  • Marie-Noël Gaveau – Association AFSED
  • Fanny St-Marc – CRMR Marfan et apparentés

 

FeuilleCoordination d’un projet de recherche sur le retentissement des pathologies sur l’intégration professionnelle

  • Pr Guillaume Jondeau – CRMR Marfan et apparentés
  • Sylvie Fourdrinoy – CRMR Rendu-Osler

 

FeuilleOrganisation d’une Journée annuelle recherche

  • Dr Sophie Dupuis-Girod – CRMR Rendu-Osler
  • Sabine Bailly – Equipe de recherche Rendu-Osler

 

FeuilleLancement d’un projet de recherche sur l’imagerie de la paroi vasculaire

  • Dr Sophie Dupuis-Girod – CRMR Rendu-Osler
  • Sabine Bailly – Equipe de recherche Rendu-Osler

 

FeuilleDéveloppement d’un programme de DPC présentiel médecine moléculaire cardiovasculaire

  • Pr Xavier Jeunemaître – CRMR Maladies vasculaires rares
  • Paulette Morin, Association MARFANS

 

FeuilleOrganisation d’un Tour de France de la filière

  • Pr Guillaume Jondeau – CRMR Marfan et apparentés
  • Dr Sophie Dupuis-Girod – CRMR Rendu-Osler
  • Dr Claire Le Hello – CCMR Maladies vasculaires rares Caen
  • Dr Thomas Edouard – CCMR Marfan et apparentés Toulouse
  • Paulette Morin, Association MARFANS
  • Laura Delagrange – Filière FAVA-Multi

 

FeuilleAction commune Journée internationale maladies rares (28 février 2017)

  • Pr Guillaume Jondeau – CRMR Marfan et apparentés
  • Jessica Pariente – Filière FAVA-Multi

 

FeuilleMise en place des réseaux européens de référence

  • Pr Guillaume Jondeau – CRMR Marfan et apparentés
  • Pr Xavier Jeunemaître – CRMR Maladies vasculaires rares
  • Dr Stéphane Vignes – site constitutif CRMR Maladies vasculaires rares
  • Dr Sophie Dupuis-Girod – CRMR Rendu-Osler
  • Marine Hurard – Filière FAVA-Multi

 

 

 

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