Notre organisation

L’organisation de la filière

FeuilleLa gouvernance de la filière FAVA-Multi est précisément définie dans sa charte de fonctionnement, qui a été adoptée à l’unanimité lors de la première assemblée générale le 02 juillet 2015. Plusieurs instances garantissent le dynamisme de la filière et la collégialité des propositions, choix stratégiques et prises de décisions.

 

FeuilleL’animateur de la filière est le professeur Guillaume Jondeau, également coordonnateur du centre de référence Syndrome de Marfan et Apparentés.

L’assemblée générale est un moment d’échange privilégié pour élaborer les projets et aider aux choix stratégiques de la filière. Elle réunit l’ensemble des membres de la filière au moins une fois par an. L’assemblée générale a pour mission de :

  • faire des propositions stratégiques et de développement ;
  • approuver les grandes orientations prises par la filière et d’en contrôler l’exécution ;
  • approuver les rapports d’activité annuels et les rapports financiers de la filière.

Le comité de pilotage est une instance décisionnaire de la filière qui contribue à son animation. Il se réunit au moins une fois par mois lors de visioconférences ou conférences téléphoniques. Il a pour mission de :

  • définir la politique générale et la stratégie de la filière ;
  • définir les orientations des groupes de travail, les objectifs annuels et les indicateurs de suivi ;
  • proposer la répartition des moyens à mettre en œuvre pour répondre au plan d’action ;
  • établir le calendrier de travail de la filière ;
  • assurer le suivi des actions portées par la filière et la production des groupes de travail ;
  • rédiger le rapport d’activité annuel de la filière.

 

Il se compose de :

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Animateur de filière – Coordinateur du CRMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées – Pr Guillaume Jondeau

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Représentant des centres de compétences Syndrome de Marfan et maladies apparentées – Caen – Dr Fabien Labombarda

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Cheffe de projet de la filière – Jessica Pariente

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Représentante des centres de compétences Maladie de Rendu-Osler – Montpellier – Dr Sophie Rivière

Coordinatrice du CRMR Maladie de Rendu-Osler – Dr Sophie Dupuis-Girod

Représentante des centres de compétences Maladies vasculaires rares – St-Etienne – Pr Claire Le Hello

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Coordinateur du CRMR Maladies Vasculaires Rares – Pr Xavier Jeunemaitre

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Représentant.e des centres de compétences Anomalies vasculaires neurologiques et craniofaciales (AVANCE) – A venir

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Coordinateur du CRMR Anomalies vasculaires neurologiques et craniofaciales (AVANCE) – Pr Laurent Spelle

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Représentante des laboratoires de diagnostic approfondi – Pr Catherine Boileau

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Coordinatrice du site constitutif malformations artério-veineuses superficielles – Dr Annouk Bisdorff-Bresson

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Représentante des équipes de recherche fondamentale – Dr Sabine Bailly

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Coordinateur du centre de référence site constitutif Maladies Vasculaires Rares – Dr Stéphane Vignes

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Représentants des 3 associations de patients de la filière – Mme Paulette Morin (Association Marfans, Mr Didier Erasme (AMRO France HHT), Mme Marie-Noël Gaveau (AFSED)

L’équipe projet est responsable, au quotidien, du bon fonctionnement de la filière, de la mise en œuvre des actions et du lien avec l’ensemble des acteurs. L’équipe projet se réunit de manière hebdomadaire. Elle est composée de :

GuillaumeJondeau
Animateur de la filière – Pr Guillaume Jondeau

guillaume.jondeau@aphp.fr

JessicaPariente
Cheffe de projet – Jessica Pariente

jessica.pariente@aphp.fr – 01 40 25 81 58

« J’ai suivi une formation à Sciences po Toulouse, avant de travailler sur différentes thématiques en coordination de projets de santé publique : contentieux en responsabilité médicale (Institut droit et santé), construction d’un réseau pilote santé mentale et logement dans le 20ème arrondissement de Paris (EPS Maison Blanche, Paris), et plus récemment dans la lutte contre le VIH au Corevih IDF Est, basé à l’Hôpital St-Louis (AP-HP). J’occupe le poste de cheffe de projet de la filière depuis janvier 2016 »

L.Domenighetti
Chargée de projets – Laëtitia Domenighetti

laetitia.domenighetti@aphp.fr – 01 40 25 88 75

« Après avoir évolué pendant 10 ans dans l’univers du livre, je me suis orientée vers celui de la santé. Je suis diplômée depuis octobre 2016 de l’IAE de Paris, d’un MBA en Communication et Marketing de la Santé. En parallèle, je préside depuis deux ans une Association Nationale qui se consacre à une maladie rare et regroupe les familles concernées. J’ai rejoint l’équipe de la filière FAVA-ulti en septembre 2017 en tant que Chargée de projets »

 

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Chargée de mission base de données (Lyon) – En cours de recrutement

 

Photo Amel Affoune
Chargée de mission bases de données – Amel Affoune

amel.affoune@aphp.fr – 01 40 25 83 10

« Biologiste de formation, j’ai développé un grand intérêt pour les maladies rares au cours d’un stage que j’ai réalisé chez Généthon dans le cadre de ma formation complémentaire de management. J’ai eu par la suite une première expérience en tant qu’attachée de recherche clinique au sein du centre de référence maladies auto-immunes et maladies systémiques rares à l’hôpital Cochin (AP-HP). C’est dans le désir de continuer à m’investir dans le domaine des maladies rares que j’ai rejoint la filière FAVA-Multi, où j’occupe le poste de Chargée de mission bases de données depuis novembre 2017 »

 

 

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Chargé d’études – Fara Diop

fara.diop@aphp.fr – 01 40 25 65 77

« J’ai suivi une formation de pharmacie, de biologie, d’attaché de recherche clinique [(Équipe 3 – Inserm  – Cancer et radiations (Epidémiologie des radiations, épidémiologie clinique et des survivants d’un cancer)] et un Master 2 en Méthodologie et Statistique en Recherche Biomédicale. J’occupe le poste de chargé d’études de la filière depuis mi-novembre 2017 sur un projet portant sur les complications de la grossesse chez les patientes de la filière »

 

 

 

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Secrétaire – Nathalie Lemarié

secretariat.favamulti@aphp.fr – 01 40 25 81 29

« Après plusieurs années passées au sein d’un centre dentaire pour enfants et adultes, j’ai rejoint en juillet 2017 la filière FAVA-Multi où j’occupe le poste de secrétaire administrative »

Plusieurs groupes de travail ont été mis en place par la filière afin d’avancer concrètement sur le développement des actions.  Leur feuille de route est définie au sein du plan d’action de la filière. Le recrutement de participants au sein de ces groupes de travail se fait auprès des membres de la filière sur la base du volontariat.

Si vous souhaitez rejoindre un des groupes de travail, vous pouvez adresser un mail à contact@favamulti.fr

 

 

FeuilleRédaction d’un guide de prise en charge

  • Juliette ALBUISSON, CRMR Maladies vasculaires rares
  • Laurence BAL-THEOLEYRE, Site constitutif Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Marseille)
  • Marie-Hélène BOUCAND, AFSED
  • Claire BOULETI, CRMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées
  • Yves DULAC, Site constitutif Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Toulouse)
  • Sophie DUPUIS-GIROD, CRMR Maladie de Rendu-Osler, CCMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Lyon)
  • Thomas EDOUARD, Site constitutif Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Toulouse)
  • Didier ERASME, AMRO France HHT
  • Olivier ESPITIA, CCMR Maladies vasculaires rares, CCMR Maladie de Rendu-Osler (Nantes)
  • Brigitte GILBERT-DUSSARDIER, CCMR Maladie de Rendu-Osler (Poitiers)
  • Michael FRANK, CRMR Maladies vasculaires rares
  • Nolwenn JEAN, CCMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Dijon)
  • Xavier JEUNEMAITRE, CRMR Maladies vasculaires rares
  • Guillaume JONDEAU, CRMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées
  • Fabien LABOMBARDA, CCMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Caen)
  • Laurent LACCOUREYE, CCMR Maladie de Rendu-Osler (Angers)
  • Marc LAMBERT, CCMR Maladies vasculaires rares (Lille)
  • Christian LAVIGNE, CCMR Maladie de Rendu-Osler (Angers)
  • Claire LE HELLO, CCMR Maladies vasculaires rares (St-Etienne)
  • Olivier MILLERON, CRMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées
  • Paulette MORIN, Association Marfans
  • Sylvie ODENT CCMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Rennes)
  • Laurence OLIVIER-FAIVRE, Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Dijon)
  • Marc-Antoine PISTORIUS, CCMR Maladie de Rendu-Osler, CCMR Maladies vasculaires rares (Nantes)
  • Julie PLAISANCIE, Site constitutif Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Toulouse)
  • Sophie RIVIERE, CCMR Maladie de Rendu-Osler (Montpellier)
  • Geoffrey URBANSKI, CCMR Maladies vasculaires rares (Angers)
  • Stéphane VIGNES, Site constitutif lymphœdème primaire

 

 

FeuilleCoordination de la rédaction des PNDS des pathologies de la filière

PNDS Syndrome de Marfan et maladies apparentées

  • Laurence BAL-THEOLEYRE, Site constitutif Marseille
  • Martine BARTHELET, cardiologie
  • Jean-Claude BERNARD, rhumatologie
  • Claire BOULETI, cardiologie
  • Agnès BOURGEOIS-MOINE, gynécologie
  • Tiffany BUSA, pédiatrie génétique
  • Isabelle COURTOIS, Rhumatologie
  • Céline DENIS, médecine générale
  • Jean-Pol DEPOIX, anesthésie
  • A DESVERGEE, Rééducation
  • Yves DULAC, Site constitutif Toulouse
  • Sophie DUPUIS-GIROD, CCMR Lyon
  • Thomas EDOUARD, pédiatrie
  • Sébastien GAERTNER, CCMR Strasbourg
  • M GERARD, génétique
  • Pascal GUGGENBUHL, rhumatologie
  • Eve HADJADJ, ophtalmologie
  • Guillaume JONDEAU, CRMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées
  • Damien LANEELLE, CCMR Caen
  • Maud LANGEOIS, conseil en génétique
  • Bruno LEHEUP, génétique
  • Olivier MILLERON, cardiologie
  • Paulette MORIN, Association Marfans
  • Laurence OLIVIER-FAIVRE, Dijon
  • Caroline OVAERT, Cardiopédiatrie
  • Stéphane ZUILY, CCMR Nancy

PNDS Lymphoedème primaire

  • Juliette ALBUISSON, génétique
  • Maria ARRAULT, médecine vasculaire
  • Philippe AZRIA, médecine générale
  • Laurence CHAMPION, médecine nucléaire
  • Joël CONSTANS, médecine vasculaire
  • Jacques FOURNIER, orthésie
  • Sandrine JEANMAIRE, kinésithérapie
  • Claire LEROUX, kinésithérapie
  • Julie MALLOIZEL , médecine vasculaire
  • Annabel MARUANI, pédiatrie
  • Sophie MORISOT, podologie
  • Isabelle QUERE, médecine vasculaire
  • Nicole ROBERT, Association « Lymphœdème Rhône-Alpes »
  • Laura SIMON, médecine vasculaire
  • Magali SOUILLAT, kinésithérapie
  • Valérie TAUVERON, dermatologie
  • Patrick TREVIDIC, chirurgie plastique
  • Stéphane VIGNES, Site constitutif du lymphœdème primaire

 

 

FeuilleRéalisation de films d’information sur les prises en charge administratives et médico-sociales propres à la filière

  • Agnès BERNARD-BREILLAT, médecin de l’Education nationale
  • Marie-Hélène BOUCAND, association AFSED
  • Edith BRIFFAUT, assistante sociale, site du lymphoedème primaire
  • Emanuelle CAQUINEAU, association AMRO France-HHT
  • Claire DENIS, assistante sociale, CCMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Rennes)
  • Sophie DUPUIS-GIROD, CCMR Maladie de Rendu-Osler, CCMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Lyon)
  • Thomas EDOUARD, pédiatre, Site constitutif Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Toulouse)
  • Didier ERASME, association AMRO France-HHT
  • Anne-Emmanuelle FARHETON, Chargée d’études cliniques, CRMR Maladie de Rendu-Osler
  • Nathalie FREY, médecin de l’Education nationale
  • Marie-Noel GAVEAU, association AFSED
  • Isabelle GUENEAU, assistante sociale, CCMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Dijon)
  • Sarah KHERDJEMIL, CNSA
  • Guillaume JONDEAU, CRMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées
  • Claire LE HELLO, médecin, CCMR Maladies vasculaires rares (St-Etienne)
  • Fabrice LOCHER, médecin du travail, ACMS Santé au travail
  • Joëlle LUCIDO-BATTIER, Assistante médico-administrative, CRMR Maladie de Rendu-Osler
  • Laurence MARIN, Chargée de mission scolarisation et insertion professionnelle, CNSA
  • Paulette MORIN, association Marfans
  • Pascal ROPERT, Assureur spécialisé en risques aggravés
  • Fanny SAINT-MARC, assistante sociale, CRMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées
  • Frédéric TALLIER, Expert médical secteur personnes handicapées, CNSA
  • Stéphane VIGNES, site constitutif du lymphœdème primaire

 

 

FeuilleCoordination d’un projet de recherche sur le retentissement des pathologies sur l’intégration professionnelle

  • Linda AKLOUL, conseillère en génétique, CCMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Rennes)
  • Juliette ALBUISSON, CRMR Maladies vasculaires rares
  • Maks BANENS, MCU, Centre Max Weber
  • Sébastien BEGAULT, Association Marfans
  • Emmanuelle CAQUINEAU, Association AMRO France-HHT
  • Marie-France CARETTE, CCMR Maladie de Rendu-Osler (Tenon)
  • Laurence CARON, Association Marfans
  • Anne-Marie DE SEGONZAC, Association Marfans
  • Claire DENIS, assistante sociale, CCMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Rennes)
  • Jeanne DROUET, ingénieur d’études, Centre Max Weber
  • Sophie DUPUIS-GIROD, CRMR Maladie de Rendu-Osler, CCMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Lyon)
  • Didier ERASME, Association AMRO France-HHT
  • Sylvain FEREZ, MCU-HDR, SANTESIH
  • Sylvie FOURDRINOY, psychologue, CRMR Maladie de Rendu-Osler
  • Marie-Noël GAVEAU, Association AFSED
  • Gilles GUENOT, Association AFSED
  • Guillaume JONDEAU, CRMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées
  • Stéphanie KLEINLOGEL, médecin du travail
  • Christian LAVIGNE, CCMR Maladie de Rendu-Osler
  • Nathalie LE ROUX, MCU, SANTESIH
  • Paulette MORIN, Association Marfans
  • Sylvie ODENT, CCMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Rennes)
  • Rémi RICHARD, MCU, SANTESIH
  • Fanny SAINT-MARC, assistante sociale, CRMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées
  • Michaël SEGON, SANTESIH
  • Julie THOMAS, MCU, Centre Max Weber
  • Catherine PONE, Association Marfans
  • Stéphane VIGNES, Site constitutif du lymphœdème primaire

 

 

FeuilleDéveloppement d’un e-learning sur les maladies vasculaires rares

  • Jean-Michel ADDA, Association Marfans
  • Salma ADHAM, médecin vasculaire
  • Pauline ARNAUD, Laboratoire de diagnostic
  • Laurence BAL-THEOLEYRE, Site constitutif du Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Marseille)
  • Annouk BISDORFF-BRESSON, Site constitutif des MAVs superficielles
  • Marie-Hélène BOUCAND, Association AFSED
  • Sophie DUPUIS-GIROD, CRMR Maladie de Rendu-Osler, CCMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Lyon)
  • Didier ERASME, Association AMRO France-HHT
  • Sébastien GAERTNER, CCMR Maladies vasculaires rares, CCMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Strasbourg)
  • Nadine HANNA, Laboratoire de diagnostic
  • Xavier JEUNEMAITRE, CRMR Maladies vasculaires rares
  • Guillaume JONDEAU, CRMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées
  • Khadija LAHLOU-LAFORET, psychiatre
  • Christian LAVIGNE, CCMR Maladie de Rendu-Osler (Angers)
  • Claire LE HELLO, CCMR Maladies vasculaires rares (St-Etienne)
  • Christophe SEINTURIER, CCMR Maladies vasculaires rares (Grenoble)
  • Laurent SPELLE, CRMR Anomalies vasculaires neurologiques et craniofaciales
  • Stéphane VIGNES, Site constitutif du lymphœdème primaire
  • Stéphane ZUILY, CCMR Maladies vasculaires rares, CCMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Nancy)

 

 

FeuilleOrganisation d’un Tour de France de la filière

Lyon

  • Guillaume JONDEAU, CRMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées
  • Sophie DUPUIS-GIROD, CRMR Maladie de Rendu-Osler
  • Claire LE HELLO, CCMR Maladies vasculaires rares (St-Etienne)
  • Paulette MORIN, Association Marfans
  • Patrice TOUBOULIE, Association Marfans

Toulouse

  • Laurent ALRIC, CCMR Maladie de Rendu-Osler (Toulouse)
  • Alessandra BURA-RIVIERE, CCMR Maladies vasculaires rares (Toulouse)
  • Yves DULAC, Site constitutif du Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Toulouse)
  • Thomas EDOUARD, Site constitutif du Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Toulouse)
  • 11 filières de santé maladies rares: Anddi-Rares, Brain-Team, Cardiogen, DéfiScience, Filfoie, Filnemus, Fimarad, MaRIH, NeuroSphinx, Orkid, Oscar

Marseille

  • Laurence BAL-THEOLEYRE, Site constitutif du Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Marseille)
  • Tiffany BUSA, Site constitutif du Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Marseille)
  • 11 filières de santé maladies rares : Anddi-Rares, Brain-Team, Cardiogen, Filfoie, Filnemus, Filslan, Fimarad, Firendo, G2M, MaRIH, NeuroSphinx

Strasbourg

  • Salima EL CHEHADEH, CCMR Maladie de Rendu-Osler (Strasbourg)
  • Sébastien GAERTNER, CCMR Maladies vasculaires rares, CCMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Strasbourg)
  • Shirine MOHAMED, CCMR Maladie de Rendu-Osler (Nancy)
  • Stéphane ZUILY, CCMR Maladies vasculaires rares, CCMR Syndrome de Marfan et maladies apparentées (Nancy)
  • 16 filières de santé maladies rares: Anddi-Rares, Brain-Team, Cardiogen, FAI2R, Filfoie, Filnemus, Fimarad, Fimatho, Firendo, G2M, MaRIH, MhEMO, NeuroSphinx, Respifil, SENSGENE, TeteCou

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