Nos missions

Les missions de la filière

FeuilleLa filière de santé FAVA-Multi, maladies vasculaires rares avec atteinte multi systémique, est constituée depuis le 1er Septembre 2014. Elle a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires avec atteinte multisystémique.

 

FeuilleComme toutes les filières de santé maladies rares, la filière FAVA-Multi poursuit les objectifs généraux suivants :

  • diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique des patients
  • faciliter l’orientation des malades et des soignants dans le système de santé
  • renforcer les liens entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, l’innovation diagnostique et thérapeutique, la recherche clinique, fondamentale et translationnelle et le secteur médico-social.

 

FeuilleLes principales missions de la filière FAVA-Multi consistent donc à :

  • Améliorer la prise en charge globale des patients
  • Développer la recherche fondamentale, translationnelle et clinique
  • Développer l’enseignement, la formation et l’information
  • Favoriser la mise en place de réseaux européens de référence sur les maladies rares

 

Feuille La filière intervient sur 9 thématiques:

  • EXPERTISE CLINIQUE
  • BONNES PRATIQUES
  • FORMATION
  • MEDICO-SOCIAL
  • EPIDEMIOLOGIE
  • RECHERCHE
  • COMMUNICATION
  • ASSOCIATIONS
  • EUROPE

 

FeuillePour structurer ses missions, la filière s’est dotée en juin 2015 d’un plan d’actions, actualisé en avril 2016.

La constitution de filières de santé maladies rares a été inscrite dans les actions prioritaires à conduire dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2016 (PNMR2). Le PNMR2 a souligné l’intérêt du dispositif engagé par le premier plan national maladies rares 2005-2008 (PNMR1), à savoir l’amélioration de l’accès au diagnostic et à la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares, grâce à :

  • la création de centres de référence maladies rares labellisés (CRMR) qui ont un rôle d’expertise et de recours
  • la labellisation de centres de compétence (CCMR) offrant un appui aux CRMR pour la prise en charge de proximité.

Le PNMR2 a également souligné la nécessité de développer des mutualisations et des complémentarités entre les centres de référence, ainsi qu’avec les autres acteurs de la prise en charge et de la recherche.

Dans cette optique, le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé a lancé un appel à projet relatif à la structuration de filières de santé maladies rares auquel a répondu la filière FAVA-Multi en 2014.

Accéder à la liste des 23 filières de santé maladies rares labellisées par le Ministère de la santé

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