Journées Annuelles FAVA-Multi
2021
Programme de la Journée du 4 juin 2021
7ème Assemblée Générale de la filière
- Bilan depuis juin 2020 et présentation des actions à venir
- Point ERN
Données de santé : BNDMR et Bases de données européennes
- Bilan et perspectives de la BNDMR
- Présentation des bases de données européennes
Actualités médicales et non-médicales des membres de la filière
- Projet grossesse intra-filière COGRARE5
- COMPARE Marfan
- Profils transcriptomiques de patients présentant un syndrome de MARFAN pour étude de la variabilité
- Exploration génétique somatique des malformations vasculaires
- CAERO : Génotype des cellules endothéliales circulantes, porteuses d’une mutation ACVRL1, en réponse au BMP9 pour l’identification de nouvelles cibles thérapeutiques dans la maladie de Rendu-Osler
- Etude Epitaxis dans la maladie de Rendu Osler
- MAV cérébrales et maladie de Rendu Osler
- Endovascular treatment as the main approach for Spetzler-Martin grade III brain arteriovenous malformations
- Nouvelle classification des MAVs médullaires : bases anatomiques, architecturales, et histogénétiques
- Lymphœdème et érysipèle : le vécu des patients
- Education thérapeutique en temps de crise Covid : première expérience de l’adaptation d’un Programme d’Education thérapeutique mixte présentiel et distanciel pour les enfants et jeunes adultes avec Lymphoedème Primaire
2020
Programme de la Journée du 26 juin 2020
Projet grossesse intra-filière COGRARE5
MAVs médullaires chez la femme enceinte
Protocole INTORETAK sur la maladie de Takayasu
Traitement des Malformations Artérioveineuses cérébrales par Approche Transveineuse, un essai contrôlé randomisé
2019
Programme de la Journée du 07 juin 2019
Présentation de l’association pour les patients atteints de MAV du système nerveux central
Séjour thérapeutique pour enfants atteints de lymphœdème primaire
Projet grossesse : les avancées
Wall shear stress dans les MAVs en doppler
2018
Programme de la Journée du 22 juin 2018
Présentation des nouveaux centres suite à la relabellisation
– Site coordinateur de Kremlin-Bicêtre
– Site constitutif de la Fondation Ophtalmologique Rothschild
– Site constitutif de Foch (Suresnes)
Présentation de l’étude de cohorte sur les grossesses
Présentation projet Rendu-Osler
Présentation projet Marfan adulte/aspects rhumatologiques
Classification des différents types de mutations : pathogène à non pathogène
Diaporama session quel tableau clinique justifie une recherche de mutations ?
Diaporama session la mutation suffit-elle à faire la pathologie ?
Diaporama session Plan France Médecine Génomique 2025
2017
Programme de la Journée du 30 juin 2017
Introduction par Anne Chevrier, Ministère de la santé, et Sylvie Odent en charge du PNMR 3
3ème Assemblée Générale (bilan, actions à venir, cartographie, gouvernance)
Diaporama des actualités médicales et scientifiques
Diaporama session dépistage des mineurs pré-symptomatiques
Diaporama session criblage des nouveaux médicaments dans les maladies vasculaires
