Journées annuelles

Journées Annuelles FAVA-Multi

2021

 

Programme de la Journée du 4 juin 2021

7ème Assemblée Générale de la filière

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  • Bilan depuis juin 2020 et présentation des actions à venir

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  • Point ERN

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Données de santé : BNDMR et Bases de données européennes
  • Bilan et perspectives de la BNDMR

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  • Présentation des bases de données européennes

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Actualités médicales et non-médicales des membres de la filière
  • Projet grossesse intra-filière COGRARE5

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  • COMPARE Marfan

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  • Profils transcriptomiques de patients présentant un syndrome de MARFAN pour étude de la variabilité

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  • Exploration génétique somatique des malformations vasculaires

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  • CAERO : Génotype des cellules endothéliales circulantes, porteuses d’une mutation ACVRL1, en réponse au BMP9 pour l’identification de nouvelles cibles thérapeutiques dans la maladie de Rendu-Osler

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  • Etude Epitaxis dans la maladie de Rendu Osler

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  • MAV cérébrales et maladie de Rendu Osler

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  • Endovascular treatment as the main approach for Spetzler-Martin grade III brain arteriovenous malformations

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  • Nouvelle classification des MAVs médullaires : bases anatomiques, architecturales, et histogénétiques

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  • Lymphœdème et érysipèle : le vécu des patients

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  • Education thérapeutique en temps de crise Covid : première expérience de l’adaptation d’un Programme d’Education thérapeutique mixte présentiel et distanciel pour les enfants et jeunes adultes avec Lymphoedème Primaire

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