2015
Programme de la Journée inaugurale du 02 juillet 2015
Assemblée Générale constitutive et présentation du plan d’actions
2016
Programme de la Journée recherche du 24 juin 2016
Accéder aux diaporamas des projets de recherche présentés
2017
Programme de la Journée du 30 juin 2017
Introduction par Anne Chevrier, Ministère de la santé, et Sylvie Odent en charge du PNMR 3
3ème Assemblée Générale (bilan, actions à venir, cartographie, gouvernance)
Diaporama des actualités médicales et scientifiques
Diaporama session dépistage des mineurs pré-symptomatiques
Diaporama session criblage des nouveaux médicaments dans les maladies vasculaires
2018
Programme de la Journée du 22 juin 2018
Présentation des nouveaux centres suite à la relabellisation
– Site coordinateur de Kremlin-Bicêtre
– Site constitutif de la Fondation Ophtalmologique Rothschild
– Site constitutif de Foch (Suresnes)
Présentation de l’étude de cohorte sur les grossesses
Présentation projet Rendu-Osler
Présentation projet Marfan adulte/aspects rhumatologiques
Classification des différents types de mutations : pathogène à non pathogène
Diaporama session quel tableau clinique justifie une recherche de mutations ?
Diaporama session la mutation suffit-elle à faire la pathologie ?
Diaporama session Plan France Médecine Génomique 2025
Quelques photos de la journée !
Retrouvez toutes les vidéos de la journée ici !
2019
Programme de la Journée du 07 juin 2019
Présentation de l’association pour les patients atteints de MAV du système nerveux central
Séjour thérapeutique pour enfants atteints de lymphœdème primaire
Projet grossesse : les avancées
Wall shear stress dans les MAVs en doppler
AMI « Valoriser les maladies rares en Occitanie »
2020
Programme de la Journée du 26 juin 2020
Projet grossesse intra-filière COGRARE5
MAVs médullaires chez la femme enceinte
Protocole INTORETAK sur la maladie de Takayasu
Traitement des Malformations Artérioveineuses cérébrales par Approche Transveineuse, un essai contrôlé randomisé
