VASCERN, le réseau européen des maladies vasculaires rares

VASCERN, réseau européen de référence des maladies vasculaires rares

 

Feuille Participer aux Réseaux européens de Référence (ERNs – European Reference Networks on rare, low prevalence and complex diseases), est un des axes prioritaires structurant la feuille de route de FAVA-Multi, du fait de l’importante valeur ajoutée de la coopération européenne dans les maladies rares.

 

Feuille 24 réseaux européens de référence ont été lancés en 2017 par la Commission européenne, représentant plus de 900 équipes de soins hautement spécialisées, au sein de plus de 300 hôpitaux répartis dans 26 pays européens. Tous les membres des réseaux sont des experts de la prise en charge de certaines maladies rares. Ces réseaux réunissent des médecins, chercheurs, associations de patients qui coopèrent afin d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares en Europe : diagnostic, traitement, parcours patient.

Partage d’expertise, discussions de cas cliniques complexes en utilisant le système de management des cas cliniques – CPMS proposé par la Commission européenne (Clinical Patient Management System), formation et éducation en ligne (eLearning), mise en place de registres européens, de recommandations européennes de prise en charge issues du consensus entre experts, nouveaux projets de recherche, et diffusion des connaissances dans les différentes langues de l’UE sont autant d’actions que les réseaux européens de référence réalisent.

Pour plus d’informations générales sur les ERN, vous pouvez consulter les liens ci-dessous :

Les vidéos, sous-titrées en Français :

 

Les flyers disponibles en Français :

 

Feuille Le Réseau européen de Référence sur les maladies vasculaires rares avec atteintes multisystémiques (VASCERN, European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases) a été labellisé en 2016 et officiellement lancé en mars 2017.

 

A ce jour, les équipes de trois Centres de Référence Maladies Rares de la Filière FAVA-Multi sont représentées en tant que membres de VASCERN par :

Les associations de patients de la Filière FAVA-Multi sont membres du groupe des associations de patients de VASCERN (ePAG): Association Marfans, Association Maladie de Rendu-Osler (AMRO-HHT France), Agir Pour La Malformation Lymphatique En Alliance (AMLA), Association Sturge-Weber France (Vanille-Fraise), Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos (AFSED), Union Nationale pour les Syndromes d’Ehlers-Danlos).

 

Feuille VASCERN est composé de 36 Centres de Référence européens au sein de 30 Hôpitaux (HCP – Healthcare Providers) membres et de 6 Centres partenaires affiliés au sein de 18 Etats de l’Union européenne et d’associations de patients.

Le groupe des associations de patients rassemble plus de 75 associations européennes dans le domaine des maladies vasculaires rares.

 

Une vidéo de 5 minutes de présentation de VASCERN, sous-titrée en français, est disponible ici 

 

Le réseau est structuré autour de :

  • 5 groupes de travail sur les maladies vasculaires rares :
    • HTAD – Syndrome de Marfan et apparentés (incluant le Syndrome de Loeys-Dietz et les formes familiales d’anévrisme/ dissection de l’aorte thoracique)
    • HHT – Rendu-Osler
    • MSA – Maladies vasculaires rares des moyens et petits vaisseaux (Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, Dysplasie Fibromusculaire)
    • PPL – Lymphœdème primaire et pédiatrique
    • VASCA – Anomalies vasculaires (plus de 40 maladies incluses)
  • 1 groupe de travail des associations de patients (ePAG – European Patient Advocacy Group) qui assure la représentation et la participation des patients au ré
  • Des groupes de travail ou consultatifs qui correspondent à des axes transversauxtels que les registres et bases de données, les enjeux éthiques et légaux, la formation et l’éducation ou encore la communication.

 

VASCERN produit de nombreux outils  et documents à destination des patients et des professionnels de santé pour les différents groupes de pathologies et dans les langues de l’Union européenne représentées dans le réseau :

 

Toutes ces productions sont disponibles sur la page des contenus en français du réseau VASCERN, régulièrement mise à jour.

 

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Page mise à jour : avril 2020

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