Les centres de référence

Les centres de référence

La filière FAVA-Multi s’articule autour de trois centres de référence et d’un site constitutif.

Les centres de référence prennent en charge des patients de France entière en fonction de la pathologie dont ils sont atteints. Le caractère de l’atteinte artérielle du patient permet donc son orientation dans la filière :

Atteinte aortique

Centre de Référence Syndrome de Marfan et Apparentés

Hôpital Bichat – Paris

Professeur Guillaume Jondeau

Tél : 01.40.25.68.11

Mail : marfan.sec@bch.aphp.fr

Atteinte artère de moyen calibre

Centre de Référence Maladies Vasculaires Rares Site Coordonnateur

Hôpital Européen Georges Pompidou – Paris

Professeur Xavier Jeunemaitre

Tél: 01 56 09 50 41

Formulaire contact

Atteinte fistule artério-veineuse

Centre de Référence Maladie de Rendu-Osler

Hôpital Mère Enfant – Bron

Docteur Sophie Dupuis-Girod

Tél: 04 27 85 65 25

Mail: hht.lyon@gmail.com

Atteinte lymphatique

Centre de Référence Maladies Vasculaires Rares Site Constitutif du Lymphoedème primaire

Hôpital Cognacq Jay – Paris

Docteur Stéphane Vignes

Tél: 01 45 30 81 35

Mail: stephane.vignes@cognacq-jay.fr

Les centres de référence maladies rares sont labellisés par le Ministère de la Santé.

Ils assurent à la fois un rôle :

  • d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares ayant développés des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine;
  • de recours qui leur permettent, du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d’exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale) au-delà du bassin de santé de leur site d’implantation

 

Les centres de référence ont 6 missions :

  • faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ;
  • définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la haute autorité de santé (HAS) et l’union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) ;
  • coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’institut national de veille sanitaire (InVS) ;
  • participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) ;
  • animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;
  • être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.

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