Les centres de référence et les centres de compétences

La filière FAVA-Multi s’articule autour de 4 centres de référence, 7 sites constitutifs et 54 centres de compétences. 

 

Les centres prennent en charge des patients de France entière en fonction de la pathologie dont ils sont atteints.

Le caractère de l’atteinte artérielle du patient permet donc son orientation dans la filière

 

Retrouvez les coordonnées du centre de compétences le plus proche de votre domicile dans notre annuaire interactif

Plus visuelle, la cartographie de FAVA-Multi avec les pétales de centres.

Centre de Référence Syndrome de Marfan et Apparentés, Pr Guillaume Jondeau

Hôpital Bichat – Paris

Tél : 01.40.25.68.11 – Mail : marfan.sec@bch.aphp.fr

Sites constitutifs de Toulouse – Dr Yves DULAC ; Marseille – Dr Laurence BAL-THELOEYRE

Centres de compétences de Bordeaux –  Dr Sophie NAUDION ; Caen – Dr Damien LANEELLE; Dijon – Pr Laurence FAIVRE; La Réunion – Dr Marie-Line JACQUEMONT; Lille – Dr Pascal DELSART; Lyon – Dr Sophie DUPUIS-GIROD; Nancy – Pr Stéphane ZUILY; Nantes – Dr Laurianne LE GLOAN; Rennes – Pr Sylvie ODENT; Strasbourg – Dr Sébastien GAERTNER

Centre de Référence Maladies Vasculaires Rares, Pr Xavier Jeunemaitre

Hôpital Européen Georges Pompidou – Paris

Tél: 01 56 09 50 41 – Formulaire contact

Sites constitutifs de Paris Cognacq-Jay – Dr Stéphane VIGNES; Montpellier – Pr Isabelle QUERE; Paris Lariboisière – Dr Annouk BISDORFF-BRESSON

Centres de compétences d’Angers – Dr Cristina BELIZNA – Bordeaux – Pr Joël CONSTANS; Brest – Pr Luc BRESSOLLETTE; Caen – Dr Damien LANEELLE; Clermont-Ferrand – Pr Louis BOYER; Grenoble – Dr Christophe SEINTURIER; Lille – Pr Marc LAMBERT; Limoges – Pr Philippe LACROIX; Lyon – Dr Laurent GUIBAUD; Lyon –  Dr Arnaud HOT; Marseille – Dr Bernard VAISSE; Nancy – Pr Denis WAHL; Nantes – Pr Marc-Antoine PISTORIUS; Rouen – Dr Ygal BENHAMOU; Saint-Etienne – Pr Claire LE HELLO; Strasbourg – Dr Sébastien GAERTNER; Toulouse – Pr Alessandra BURA-RIVIERE; Tours – Pr Loïc VAILLANT

Centre de Référence Maladie de Rendu-Osler, Docteur Sophie Dupuis-Girod

Hôpital Femme Mère Enfant – Bron

Tél: 04 27 85 65 25 – Mail: hht.lyon@gmail.com

Centres de compétences d’Angers – Dr Christian LAVIGNE; Bordeaux –  Dr Pierre DUFFAU; Boulogne (Ambroise Paré) – Pr Thierry CHINET; Clermont-Ferrand –  Pr Vincent GROBOST; Dijon – Dr Vanessa LEGUY-SEGUIN; Lille – Pr Pierre-Yves HATRON; Marseille – Pr Jean-Robert HARLE; Montpellier – Dr Sophie RIVIERE; Nancy – Dr Shirine MOHAMED; Nantes – Pr Marc-Antoine PISTORIUS; Paris (Tenon) –  Pr Marie-France CARETTE; Poitiers – Pr Brigitte GILBERT-DUSSARDIER; Rennes – Dr Romain CORRE; Strasbourg – Dr Salima EL CHEHADEH; Toulouse – Pr Laurent ALRIC; Tours – Pr Pascal MAGRO

Site constitutif du lymphœdème primaire – Dr Stéphane VIGNES

Hôpital Cognacq Jay – Paris

Tél: 01 45 30 81 35 – Mail: stephane.vignes@cognacq-jay.fr

 

 

Site constitutif du lymphœdème et des malformations lymphatiques, Pr Isabelle QUERE

Hôpital Saint-Eloi – Montpellier

Tél: 04 67 33 70 28/77 02/76 86 – Mail: i-quere@chu-montpellier.fr

Site constitutif des malformations artério-veineuses superficielles, Dr Annouk BISDORFF-BRESSON

Hôpital Lariboisière – Paris

Tel : 01 49 95 83 59 – E-mail : annouk.bisdorff@aphp.fr

Centre de référence des anomalies vasculaires neurologiques et craniofaciales (AVANCE), Pr Laurent Spelle

Hôpital Kremlin-Bicêtre (proche Paris)

Tél: 01 45 21 73 80/81 – Mail: laurent@spelle.fr

Sites constitutifs de Paris (Fondation ophtalmologique Rothschild) – Dr Michel PIOTIN; Suresnes (Hôpital Foch) – Dr Georges RODESCH

Centres de compétences d’Angers – Dr Matthieu DELION; Guadeloupe – Dr Laurent DO; Lille – Dr Sylvie JORIOT; Limoges – Pr Charbel MOUNAYER; Lyon – Pr Francis TURJMAN; Marseille – Pr Nadine GIRARD; Nancy – Pr Serge BRACARD; Nice – Dr Jacques SEDAT; Paris (Necker) – Dr Thomas BLAUWBLOMME; Toulouse – Pr Christophe COGNARD

Focus: un Centre de référence maladies rares (CRMR), c’est quoi ?

 

Les 128 centres de référence maladies rares sont labellisés par le Ministère de la Santé. 4 de ces CRMR sont rattachés à FAVA-Multi.

 

Ils ont 5 missions, définies plus largement dans cette instruction ministérielle de 2016:

1- Mission de coordination avec son réseau de centres de compétences, la filière, mais aussi tous les partenaires susceptibles d’intervenir en amont et en aval de la prise en charge du patient au CRMR.

2- Mission d’expertise, qui implique l’organisation de réunions de synthèse ou de concertation pluridisciplinaires (RCP), l’élaboration et la diffusion de recommandations et de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS), le recueil épidémiologique régulier

3- Mission de recours, c’est-à-dire que le CRMR prend en charge des patients. Son rayonnement est régional, national, voire internationale (notamment quand le CRMR fait partie d’un réseau européen de référence comme VASCERN).

4- Mission de recherche, qui se traduit notamment par des publications régulières

5- Mission d’enseignement et de formation à l’université et hors de l’université

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