Les associations de patients

Les associations de patients

4, Grand’Place

92350 Le Plessis-Robinson

01 39 12 14 49

Web : assomarfans.fr

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AssRenduOsler

L’ASSOCIATION AMRO-HHT-France

L’Association française Maladie de Rendu-Osler (AMRO-HHT-France) a été créée en 1992. Elle a été déclarée d’Intérêt Général en 2008 permettant ainsi une déduction fiscale pour les dons effectués.

L’ AMRO-HHT-France compte environ 500 adhérents. Le conseil d’administration est composé d’une quinzaine de bénévoles qui sont atteints par la maladie ou ont des proches atteints.

Un maillage de correspondants régionaux facilite le lien de proximité et contribue à briser l’isolement qu’éprouvent certains malades.

 

OBJECTIFS

– Soutenir et informer les malades sur la maladie de Rendu-Osler et notamment les lieux de prise en charge et les progrès de la recherche médicale. Cet objectif se concrétise par la mise à disposition d’un site internet, la publication semestrielle d’un bulletin et l’organisation d’une journée annuelle d’information médicale rassemblant des adhérents et des professionnels de santé concernés par la maladie,

– Aider au financement de la recherche médicale sur la maladie de Rendu-Osler. Plus de 200.000 € ont déjà été attribués à la recherche,

– Intervenir auprès des pouvoirs publics, services administratifs et sociaux pour une meilleure prise en charge de la maladie.

L’ AMRO-HHT-France est partenaire du centre de compétences de Bordeaux pour mettre en œuvre dès 2018 un programme ETP pour des Rendu-Osler.

 

AFFILIATIONS

L’AMRO-HHT-France est membre cofondateur de l’association HHT Europe qui fédère la plupart des associations de malades Rendu-Osler en Europe.

L’AMRO-HHT-France est membre de l’association Alliance Maladies Rares, qui regroupe plus de 200 associations de maladies rares. Un des administrateurs AMRO-HHT-France représente l’association auprès d’Alliance Maladies Rares.

 

Pour tout contact : amrohhtfrance.contacts@gmail.com

Webwww.amro-hht-france.org 

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AssElherDanlos

67, rue Jules Lecesne

76600 LE HAVRE

Tél. : 0820 20 37 33

Email: contact@afsed.com

Web : http://afsed.fr/

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