Que retenir du stand inter-filières au Congrès de médecine générale?

Pour informer les professionnels sur les filières maladies rares, nous sommes de plus en plus présentes dans les Congrès des professionnels de santé.

 

Nous vous l’avions annoncé il y a quelques mois, la filière FAVA-Multi était présente avec 11 autres filières sur un stand partagé au Congrès de médecine générale, qui s’est tenu à Paris du 31 mars au 02 avril.

 

Les filières ont reçu un accueil très enthousiaste de la part des médecins qui saluent la mise en place de l’organisation nationale. Ils sont très demandeurs d’informations et d’interactions mais soulèvent unanimement le manque d’un outil « officiel » en ligne d’aide au diagnostic/d’orientations maladies rares. Ils demandent une porte d’entrée unique maladies rares avec une approche par symptôme qui faciliterait le diagnostic et la prise de contact auprès d’un centre expert (aujourd’hui la configuration des 23 sites web FSMR ne permet pas ce regroupement d’informations).

A aussi été évoquée la possibilité de programmer une session plénière Maladies Rares pour le congrès 2017 afin de toucher un plus large public encore.

Enfin, les représentantes des filières ont également rencontré la rédactrice en chef d’une revue médicale pour envisager un article/encart d’information  afin de sensibiliser le public des médecins généralistes à la prise en charge des patients atteints de maladies rares.

 

Un grand merci à Sophie Bernichtein, chef de projet de BrainTeam, et Zoé Fertier, chef de projet CardioGen, qui ont été les représentantes des filières sur ce Congrès et en ressortent avec des résultats prometteurs!

 

Retrouvez la filière au prochain Congrès de la Société française de pédiatrie

 

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