Prise en charge des maladies rares en Outre-Mer

La prise en charge des maladies rares en Outre-Mer est une priorité pour notre filière et c’est pourquoi nous pilotons une action inter-filières à niveau national. Son objectif est de faire que les patients accèdent rapidement à l’expertise grâce à un réseau de référents médicaux spécialistes et non-spécialistes des maladies rares dans chaque spécialité (cardiologie, neurologie, hépatologie etc….). Une grande enquête auprès de tous les Centres de référence de métropole est en cours. Elle va nous permettre de connaître comment sont pris en charge les patients Outre-Mer et ce sur quoi les filières doivent travailler : visites sur site, télémédecine, correspondants locaux…. Nous ne manquerons pas de vous tenir au courant des résultats !

 

Où en est-on ?

Une 1ère mission avec la filière FAVA-Multi, la filière MCGRE (maladies du globule rouge et de l’éryhtropoiëse) et le Ministère de la Santé s’est tenue à La Réunion et Mayotte en mars 2016. Elle a servi à comprendre concrètement les difficultés de prise en charge dans les hôpitaux. Des premiers liens ont été établis avec des médecins spécialistes et non spécialistes des maladies rares. Ils nous ont fait part de leur besoin d’avoir rapidement et simplement un avis diagnostique.

Voilà un angle sur lequel la filière va travailler ces prochains mois. Professionnels d’Outre-Mer, n’hésitez pas à nous contacter pour nous faire part de votre expérience et de vos besoins.

 

Les commentaires sont clos.