Les maladies rares en Outre-Mer: résultats principaux du sondage

La prise en charge des maladies rares en Outre-Mer est une priorité pour notre filière. Le Pr Jondeau, coordinateur du Centre de référence du syndrome de Marfan et apparentés, et aussi animateur de la filière, pilote le groupe « Outre-Mer » chargé de rédiger une feuille de route pour le 3ème plan national maladies rares.

 

 

Feuille Résultats principaux des sondages

 

De septembre à décembre, les centres de référence de métropole et d’Outre-Mer, mais aussi les centres de compétences et centres hospitaliers généraux d’Outre-Mer ont été questionnés sur leurs liens mutuels et surtout leurs besoins pour améliorer la prise en charge des maladies rares en Outre-Mer. Au total ce sont 76 CRMR de métropole (58%) et 16 répondants d’Outre-Mer, basés en centres de référence, centres de compétences (souvent plusieurs centres à la fois) et dans des services hospitaliers généraux non labellisés pour les maladies rares.

 

Objectif ? Pour un 3ème plan maladies rares en cours d’élaboration, disposer d’éléments concrets et travailler sur des actions réalisables et au plus près des besoins.

 

Qu’en est-il ressorti ? Le besoin majeur identifié et exprimé est le manque d’effectifs médicaux, paramédicaux, sociaux… qui oblige les professionnels sur place à beaucoup de transversalité (vu le nombre important de maladies rares….). C’est pour cela que l’actualisation des connaissances et la formation continue sont des enjeux essentiels de la prise en charge des maladies.

 

L’amélioration de la prise en charge passe en grande partie par les possibilités offertes par la télémédecine, qui est un levier majeur pour accéder à de la formation continue, aux staffs à distance, à l’expertise, à l’appui au diagnostic et au choix de la thérapeutique. Pourtant, si les centres de métropole, comme les centres d’Outre-Mer ont des outils à disposition,  les problèmes techniques (pas de son, mauvaise connexion…) rendent son utilisation compliquée, voire impossible.

 


Résultats principaux en un coup d’œil

 

Ou encore

Synthèse des résultats des Centres de métropole

Synthèse des résultats des Centres d’Outre-Mer

FeuilleMissions

Une 1ère mission avec la filière FAVA-Multi, la filière MCGRE (maladies du globule rouge et de l’éryhtropoiëse) et le Ministère de la Santé s’est tenue à La Réunion et Mayotte en mars 2016. Elle a servi à comprendre concrètement les difficultés de prise en charge dans les hôpitaux. Des premiers liens ont été établi avec des médecins spécialistes et non spécialistes des maladies rares. Ils nous ont fait part de leur besoin d’avoir rapidement et simplement un avis diagnostique.

Voilà un angle sur lequel la filière va travailler ces prochains mois. Professionnels d’Outre-Mer, n’hésitez pas à nous contacter pour nous faire part de votre expérience et de vos besoins.

FeuillePropositions pour la feuille de route du PNMR 3

 

Proposition n°1: Organiser l’offre de soin locale en reconnaissant les différents spécialistes auxquels faire appel et par la création d’un Espace/Réseau maladies rares (physique ou non)

L’offre de soin doit être structurée autour des symptômes révélateurs, qui sont les portes d’entrée des pathologies. Il faut pour cela :

  • Identifier les symptômes révélateurs (portes d’entrée) ; c’est le travail des filières maladies rares.
  • Identifier les experts correspondants aux symptômes et orienter les patients : c’est le rôle de l’espace maladies rares localisé sur place.
    1. Il organise le réseau des experts correspondants (identification des correspondants…)
    2. Il centralise les demandes et l’offre de soin et oriente les patients vers les experts correspondants
    3. Il est aussi visible que possible : présent sur le site internet de l’hôpital (ou Espace maladies rares ?), affiches dans l’hôpital, numéro unique, présentation en CME…
  • Cet espace est composé de
    1. Un coordonnateur de parcours basé sur place (un par localisation). Un paramédical qui connait ou détermine les différents interlocuteurs. Il peut être nécessaire de s’appuyer sur un médecin référent maladies rares (interniste ?).
    2. Il est possible qu’un secrétariat s’avère nécessaire pour assurer la visibilité de l’espace et aide à la prise de rendez-vous (2° phase), et le remplissage des registres de la BNDMR.
    3. Un ingénieur informatique pour assurer le bon fonctionnement de l’activité de télémédecine est nécessaire initialement pour régler les problèmes techniques.
  • Le public de cet espace est:
    1. Les médecins généralistes ou spécialistes qui recherchent un avis
    2. Les patients suspects de présenter une maladie rare
    3. Les institutions

 

Proposition n°2:  Favoriser les liens entre les Outre-Mer et la métropole

  • Formation par les Centres de référence et autres acteurs
    1. Missions locales à la demande du coordonnateur ou des référents sur place
    2. Participation aux staffs des centres de référence par télé-staff
    3. Participation aux formations organisées par les filières ou autres : DIU, congrès, etc…
  • Consultations
    1. Sur place lors des missions des correspondants de la métropole
    2. A distance par la télé-expertise : choix d’un correspondant en métropole en fonction de la pathologie, avec accès facile par télé-conférence pour échange de documents, etc…
    3. Télé-consultation : organiser les modalités pratiques (un ingénieur en informatique résout les problèmes informatiques, correspondant identifiés…)
    4. Quid des consultations avancées ?

Pour l’utilisation de la télémédecine, l’ingénieur informatique dont il est fait mention dans l’espace maladies rares, a pour mission de faire fonctionner les téléconférences simplement, les téléconsultations simplement, en un mot pour rendre la télémédecine simple, la limite de cette technique étant sa lourdeur.

  • Quid de l’évacuation sanitaire?

 

Proposition n°3: Favoriser la recherche dans les Outre-Mer

  1. Participation aux projets de recherche initiés par le centre de référence: ceci sera proposé aux correspondants maladies rares identifiés par l’espace maladies rares.
  1. Epidémiologie des maladies rares : inclusion des patients dans les registres organisés par les centres de référence (médecins correspondants), ou la BNDMR uniquement (secrétaire ou coordonnateur de l’espace maladies rares)

 

Proposition 4 : Prise en charge extra-médicale des patients (globale)

  • Organisation systématique d’une consultation sociale lors de la consultation d’annonce (ou de la découverte du diagnostic) pour l’ouverture des droits
  • Favoriser le développement de l’ETP
  • Suivi psychologique au besoin

Le facteur limitant d’après le retour des questionnaires est la disponibilité du personnel nécessaire pour ces actions. Il appartiendra à l’espace maladies rares de définir les besoins localement. Au mieux, les solutions sont locales.

Une alternative envisageable en l’absence de solution locale, est de mettre à disposition un service téléphonique ou par visioconférence. Il pourrait être de la mission des centres de référence d’organiser des créneaux horaires de mise à disposition de ces services. Ce service est à réaliser en coopération avec Maladies rares info services. Pour l’éducation thérapeutique, il pourrait s’agir de participation des patients aux programmes déjà existants dans les centres de référence par visioconférence.

 

Et vous qu’en pensez-vous ? N’hésitez pas à nous contacter

A suivre sur cette page….

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