Nouvelle association au sein de la filière !

Depuis la semaine passée, la filière comptait 4 associations en son sein (Marfans, AMRO-HHT-France, AFSED, Vanille-Fraise). Désormais, elle en compte 5. En effet, c’est avec joie que nous vous annonçons que l’association Syndrome de Cloves fait partie de la filière FAVA-Multi !

 

Le syndrome de Cloves (Congenital Lipomatous Overgrowth, Vascular malformations, and Epidermal nevi, Scoliosis) désigne des excroissances congénitales et des malformations touchant la peau, les os et le système vasculaire.

L’association a été créée en 2016, par la maman d’un jeune enfant atteint avec pour objectif d’informer et sensibiliser sur le Syndrome de Cloves, mais aussi rassembler les patients et soutenir la recherche.

 

Retrouvez le site officiel de l’association

Et la fiche Orphanet

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