Depuis mi-mars, la filière compte une nouvelle association parmi son réseau : l’Association Agir pour les Malformations Lymphatiques.
Depuis février 2014, l’association et ses membres se mobilisent pour :
- Rassembler les patients adultes et enfants touchés par une malformation lymphatique
- Communiquer sur la maladie rare
- Orienter vers une prise en charge médicale pluridisciplinaire adaptée
- Démontrer le bénéfice d’accompagnement des méthodes complémentaires
- Partager les expériences des patients
- Créer une base de données médico-social
- Informer sur les droits du patient
- Obtenir le rescrit fiscal d’Intérêt Général (déduction à 66%)
- Favoriser la recherche médicale fondamentale ciblée sur la lymphe et ses malformations
