Nouvelle association au sein de la filière !

Depuis mi-mars, la filière compte une nouvelle association parmi son réseau : l’Association Agir pour les Malformations Lymphatiques.

 

Depuis février 2014, l’association et ses membres se mobilisent pour : 

  • Rassembler les patients adultes et enfants touchés par une malformation lymphatique
  • Communiquer sur la maladie rare
  • Orienter vers une prise en charge médicale pluridisciplinaire adaptée
  • Démontrer le bénéfice d’accompagnement des méthodes complémentaires
  • Partager les expériences des patients
  • Créer une base de données médico-social
  • Informer sur les droits du patient
  • Obtenir le rescrit fiscal d’Intérêt Général (déduction à 66%)
  • Favoriser la recherche médicale fondamentale ciblée sur la lymphe et ses malformations

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