Ne ratez pas la Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février 2018 !

La 11e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. A cette occasion, les Filières de Santé Maladies Rares organisent sous l’impulsion de la filière NeuroSphinx un événement grand public sous la Canopée (Le Forum des Halles) à Paris.

 

Le « Village des maladies rares » sera ouvert à tous et proposera des activités sportives et ludiques destinées à sensibiliser les participants aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. Les filières seront accompagnées par des associations de patients ainsi que par l’ Alliance Maladies Rares. Elles sont également soutenues par la Mairie de Paris et par le Ministère des solidarités et de la santé dans cette initiative.

 

La « recherche » au cœur des débats
Pour clôturer cette grande journée de sensibilisation, une conférence grand public sur le thème de la « recherche » se tiendra à l’UGC des Halles à partir de 18h. L’occasion pour divers acteurs œuvrant dans la recherche clinique de présenter leurs travaux et les espoirs à venir.

 

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