Mise en ligne du site ETP maladies rares

Retrouvez en un coup d’œil tous les programmes d’éducation thérapeutique sur les maladies rares sur le site etpmaladiesrares.com

 

Ce site a été crée après un travail de référencement de la filière FAI²R (maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares), en collaboration avec les autres filières maladies rares, dont FAVA-Multi.

 

Deux programmes ETP dans la filière ont été recensés:

  • Proposition d’un programme ETP sur l’acceptation (approbation) de la maladie, la prévention du risque cardiovasculaire (observance des bétabloquants, gestion des urgences) les altérations du squelette chez les patients présentant un syndrome de Marfan
  • Programme ETP en faveur des patients atteints de troubles du système lymphatique

[Sera mis à jour septembre 2017]

 

Ce site est très simple d’utilisation. Vous y trouverez pour le moment un annuaire des programmes ETP et des documents de référence sur l’ETP. Il sera complété progressivement, restez connecté !

 

 

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