Maladies rares : un cap pour chacun !

Depuis 15 ans, la France est pionnière en Europe dans la prise en charge des maladies rares, notamment grâce aux plans nationaux maladies rares. Pourtant, les ressources qui leur sont dédiées sont encore mal connues. L’un des enjeux majeurs aujourd’hui est de rendre ces ressources plus visibles et accessibles.

 

C’est dans ce but que les 23 Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Infos Services ont décidé de mener une campagne commune. Les affiches et la page web permettent d’informer toutes les personnes concernées sur les moyens à leur disposition pour être aidées (centre médical expert, service d’information, association, acteur médico-social de proximité…). Elles sont axées sur quatre thématiques :

  1. L’information sur la maladie et ses conséquences,
  2. L’accès à l’expertise médicale,
  3. L’aide à la vie quotidienne
  4. Le développement du lien social

 

Ces affiches sont disponibles gratuitement sur simple demande à l’adresse info-services@maladiesraresinfo.org. Elles peuvent aussi être téléchargées sur la page web www.maladiesraresinfo.org.

 

 

 

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