Le parcours du patient expliqué par des professionnels

Les petits films des interventions du 12/06 pour la rencontre régionale maladies rares sont accessibles. Ils reprennent les étapes-clés du parcours d’un patient, en prenant soin d’expliquer les personnes ressources à chacune de ces différentes étapes.

 

Il y a 6 vidéos d’une trentaine de minutes:

  • Spécificité des maladies rares par Guillaume Jondeau (FAVA-Multi) et Thomas Heuyer (Maladies Rares Info Services)
  • Lien avec les MDPH par Aurélie Richardson (MDPH 13) et Michèle Froment (MDPH 06)
  • Ecole et maladies rares par Georgia Panacciulli (DSDEN 84) et Laurence Bal (Site constitutif Marfan)
  • Accès-maintien dans l’emploi par Isabelle Faure (AVIE) et Régine Gravier (bénéficiaire Sameth)
  • PCPE et prise en charge médico-sociale par Frédéric Bettini (ADAPEI 06) et Florence Maia (Fondation Lenval)
  • Présentation d’expérimentations locales

 

Retrouvez toutes ces vidéos sur la chaîne youtube de la filière

Et toutes les ressources de cette riche journée ici

Merci à Laurent Moulin et toute l’équipe d’A première vue pour ce travail de réalisation

 

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