Lancement du site compagnonsmaladiesrares.org

“Le Compagnon Maladies Rares est une personne ressource qui intervient auprès des malades ou/et des familles concernées par une maladie rare.

Lui-même concerné, il a été recruté par l’Alliance Maladies Rares et formé pour soutenir, écouter et aider la personne malade et/ou sa famille à trouver des solutions face à des situations complexes dans n’importe quel domaine (accès aux droits, parcours de soins, scolarisation…) et ce à n’importe quelle étape de la maladie (recherche de diagnostic, annonce diagnostique…). Il lui permet de mobiliser des stratégies au regard de son quotidien et de ses attentes.”

 

Tel est le nouveau projet développé par l’Alliance Maladies Rares en partenariat avec l’Agence Régionale de Santé Nouvelle-Aquitaine.

 

Pour accéder au site, c’est par ici : https://compagnonsmaladiesrares.org/