La filière rencontre Maladies rares infos services

La chef de projet de la filière a rencontré Thomas Heuyer, Délégué général de Maladies rares infos service. Cette rencontre a été l’occasion d’échanger sur les partenariats possibles entre les filières et la plateforme d’écoute et d’accompagnement.

Rappelons qu’en plus d’être un lieu de soutien pour les patients et avec des professionnels médicaux, Maladies rares infos service est aussi un lieu d’information grand public et de formation des professionnels du secteur sanitaire et social. Les modules de formation proposés concernent aussi bien la prise en charge médico-sociale et l’accompagnement que la dimension médicale de la pathologie.

Fortement impliqué dans la réduction de l’errance diagnostique, Maladies rares infos service a participé à une initiative commune avec la filière AnDDI-Rares et l’Association Sans Diagnostic et Unique pour la réalisation d’une vidéo de sensibilisation. A retrouver ici !

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