La filière motivée pour les sciences humaines et sociales

La Fondation maladies rares a publié en février dernier la 5ème édition de son appel à projets « Sciences humaines et sociales & maladies rares« . Comme l’an dernier, FAVA-Multi est motivée pour y répondre pour développer ce pan de la recherche pour les patients de notre filière.

 

Forts des commentaires du comité d’évaluation 2016, nous avons :

  • recentré le sujet sur la transition vers l’emploi (et non sur l’accès ET le maintien dans l’emploi)
  • pris soin de traiter les spécificités des maladies rares et chroniques, versus les maladies chroniques non rares
  • proposé un système de gouvernance propre au projet
  • précisé les missions de chaque équipe: qui fait quoi et quand ?
  • élargi la comparaison aux 4 principales pathologies de la filière: Syndrome de Marfan, maladie de Rendu-Osler, Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, lymphœdème primaire

 

C’est le laboratoire de recherche SanT.E.Si.H., Université de Montpellier, spécialisé sur les questions de handicap, qui portera le projet et sera l’équipe de recherche en charge.

 

 

A suivre….

 

Un 1er draft de projet sera présenté aux équipes constituées par la filière:

  • Equipe « Associations »: 7 représentants
  • Equipe « Prise en charge médicale »: 8 médecins, dont 1 médecin du travail
  • Equipe « Coordination sanitaire, sociale, et médico-sociale »: 1 psychologue, 2 assistantes sociales, 1 conseillère en génétique, la cheffe de projet de la filière

Ce sont donc au total 20 professionnels de la filière qui sont partie prenantes à ce projet transversal, inter-disciplinaire, et dont les résultats seront transférables à bien d’autres maladies rares.

Merci aux centres et aux associations de patients de la filière

 

Deadline au 27  avril

 

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