La filière invitée à la Journée Filnemus

La filière FAVA-Multi a été invitée par la filière des maladies neuromusculaires rares (Filnemus) a sa 3ème journée annuelle le 30 novembre.
Objectif ? Présenter l’action Outre-Mer que nous pilotons avec la filière des maladies du globule rouge (MCGRE).

 

Le contexte sur l’émergence de cette action a été présenté, puis les résultats principaux de la mission de mars 2016 en Océan indien et du sondage auprès des Centre de référence de métropole.

Enfin, les pistes de travail ont été discutées avec les personnes présentes et particulièrement avec le Dr Rémi Bellance du Centre de référence des maladies neuromusculaires Antilles-Guyane et le Dr Ariane Choumert du Centre de référence des maladies neuromusculaires de La Réunion.

 

Ces pistes sont:

– recrutement d’un ingénieur en déploiement d’application (informaticien) pour régler les problèmes de connexion aux outils de téléconférence/téléstaffs et rendre simple la connexion à distance:
– recrutement d’un coordinateur de parcours pour identifier les correspondants locaux qui prennent en charge des patients avec des maladies rares hors centres experts, les orienter et organiser leur prise en charge

Ces pistes ont été très bien reçues par les participants, nous vous tenons bien sûr informés de l’action sur notre page Outre-Mer!

 

 

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Retrouver la présentation

 

 

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