La filière co-animera un atelier à l’Université d’automne de l’Alliance

Du 04 au 07 octobre 2016, l’Alliance maladies rares organise sa première Université d’automne des associations de patients. A cette occasion, la filière co-animera avec Paulette Morin de l’association MARFANS un atelier de 2h sur le thème du rôle des associations de malades dans les Centres de référence et les filières maladies rares.

 

L’occasion pour notre filière d’échanger avec les associations sur leurs souhaits dans les actions de chacun, et dans notre gouvernance en tant que filière. La structuration des réseaux européens de référence est encore une occasion de renforcer le rayonnement transnational des associations.

 

D’ici là, n’hésitez pas à nous faire part de vos suggestions sur contact@favamulti.fr

 

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