La BNDMR lance un projet pilote sur l’errance et l’impasse diagnostiques

La Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS) a missionné la Cellule Opérationnelle Banque Nationale de Données Maladies Rares (CO BNDMR) pour la coordination de l’action 1.7 du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) visant à créer « un entrepôt sur l’errance et l’impasse diagnostiques » en lien avec les Filières de Santé Maladies Rares.

Depuis début avril, la BNDMR participe, en lien avec la Filière de Santé Maladie Rare FILNEMUS et l’AFM-Téléthon, à un projet pilote relatif à cette action, qui consiste à mettre en place deux recueils complémentaires spécifiques aux Myopathies et Neuropathies dans l’application BaMaRa, permettant de décrire les patients sans diagnostic pris en charge par la Filière de Santé Maladie Rare FILNEMUS.

 

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