Fiches sur les spécificités de prise en charge des patients présentant une maladie vasculaire rare

Priorité du plan d’actions de la filière, cette action visait à rédiger des fiches de prise en charge sur les spécificités des patients présentant une maladie vasculaire rare. Elles ont été élaborées à partir des outils et référentiels existants et avec l’expertise des centres et des associations de patients. Ce guide est destiné aux médecins non spécialistes de la pathologie qui sont amenés à prendre en charge les patients de la filière pour une situation de soins spécifique, qui n’est pas nécessairement en rapport avec la maladie rare concernée. Ce guide précise les particularités de la prise en charge (indications et contre-indications) du fait de la pathologie rare du patient.

Le guide est composé de 23 fiches de prise en charge pour les patients atteints d’un syndrome de Marfan, 27 fiches pour la maladie de Rendu-Osler et 16 fiches pour le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire.

 

Vous pouvez télécharger l’intégralité du guide de prise en charge ici.

 

Vous pouvez également télécharger les fiches par pathologie, sur la page accès rapide.

 

Patients et professionnels de santé, n’hésitez pas à nous solliciter pour l’envoi de documents papier !

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