FAVA-Multi se mobilise pour la Journée internationale maladies rares

Et c’est le 28 février !

Cette journée est coordonnée par Eurordis, Alliance non gouvernementale qui fédère 733 associations de patients atteints de maladies rares dans 64 pays et couvrant plus de 4000 maladies.

Cette année, FAVA-Multi est mobilisée avec d’autres filières dans plusieurs endroits de France pour encore plus d’impact et de portée auprès de tous !

A Toulouse où la filière compte sur le centre de compétences Marfan et le centre de compétences maladies vasculaires rares: rencontre régionale maladies rares du 24 février, où seront présentes les filières Anddi-Rares, Brain Team, Cardiogen, Défiscience, Filfoie, Filnemus, Fimarad, Marih, Neurosphinx, Orkid et Oscar.

Programme

 

A Angers avec le centre de compétences Rendu-Osler et le centre maladies vasculaires rares: un stand d’info grand public en ville dans la journée (+ des animations autour des handicaps générés par les MR // + des animations par l’école de l’ADN) et une conférence en soirée. Avec les filières Anddi-Rares, Brain Team, Firendo, Filnemus, Fimarad, Filslan et FAI2R

Programme

 

….A Dijon avec le centre de compétences Marfan et la filière Anddi-Rares: un village maladies rares animé de plusieurs ateliers ludiques et pédagogiques (extraction d’ADN, observation au microscope, parcours fauteuil, etc…)

Programme

D’autres manifestations sont en train de se préparer, nous vous tiendrons informés !

 

N’hésitez pas à nous faire part d’une manifestation près de chez vous

 

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