Evaluation du PNMR 2 (volet recherche) par le HCERES

Feuille Le Haut Conseil de l’évaluation de la recherche et de l’enseignement supérieur (HCERES) vient de publier l’évaluation du volet recherche du PNMR  2 sur l’axe B « Développer la recherche sur les Maladies Rares » et l’axe C « Amplifier les coopérations européennes et internationales » en parallèle avec le Haut Conseil de Santé Publique.

Le HCERES souligne ainsi les nombreuses avancées en matière de recherche sur les maladies rares dans le cadre du PNMR 2 notamment grâce aux Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) et à l’Agence Nationale de la Recherche (ANR). Cependant, le rapport dresse certains points faibles des actions du Plan dont un manque de coordination de la recherche et de ses acteurs (complexité des organisations, moyen de financement).

 

 

 FeuilleLe HCERES établit 14 recommandations générales et 46 recommandations spécifiques :

  • Sur les centres de référence maladies rares
  • Sur la base de données Orphanet
  • Sur la Fondation maladies rares dans une relation plus intégrée à l’Alliance Aviesan
  • Sur les financements en provenance de l’ANR et particulièrement ceux fléchés sur les maladies rares
  • Sur la collecte et la conservation des données et des échantillons biologiques
  • Sur les plateformes de séquençage
  • Sur la promotion du développement des essais thérapeutiques
  • Sur l’implication des centres d’investigation clinique en caractérisant mieux leur participation aux recherches sur les maladies rares
  • Sur l’effectivité des recherches en sciences humaines et sociales
  • Sur une communication « interne » entre les acteurs opérationnels du Plan, incluant patients et représentants – et une communication « externe » avec la société civile
  • Sur E-CRIN et F-CRIN
  • Sur la poursuite de la consolidation d’E-Rare
  • Sur une gouvernance inspirée de l’INCa (Institut national du Cancer) ou de l’ANRS (Agence nationale de recherche sur le Sida et les hépatites virales
  • Se fondant sur ces 13 recommandations générales, la 14ème recommandation concerne la mise en place d’un 3ème Plan national maladies rares pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles

 

Retrouvez ici l’intégralité du PNMR 2 (volet recherche) par le HCERES

 

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