Evaluation du 2ème Plan national maladies rares par le HCSP

Feuille Le Haut Conseil de la santé publique vient de publier l’évaluation du PNMR 2. Ce plan, initialement prévu pour la période 2011-2014, a été prolongé jusqu’en 2016. Le HCSP met en avant des améliorations nettes concernant la prise en charge du patient. Il est fait mention notamment de la réduction globale de l’errance diagnostique. Toutefois, le rapport d’évaluation dresse un bilan plus mitigé quant à certaines mesures du PNMR 2: peu de PNDS rédigés, accès difficile aux plateformes de séquençage, faible visibilité des maladies rares auprès du grand public.

 

Feuille Le HCSP adresse 9 recommandations transversales:

  • Appel à un 3ème Plan national maladies rares avec des financements fléchés sur la coordination entre secteurs sanitaire et médico-social
  • Ce plan devra assurer un environnement équitable entre les maladies rares, permettant d’atteindre les objectifs fixés
  • Ce plan devra définir des objectifs clairs, partagés, et évalués par des indicateurs suivis
  • Ce plan clarifiera la logique filière par rapport aux centres de référence
  • Ce plan proposera des solutions pour permettre un accès équitable à l’innovation
  • Poursuivre les efforts réalisés pour une meilleure information du grand public, des patients et de leurs proches
  • Oeuvrer à rationaliser les systèmes d’information, dans leur gouvernance, leur financement, les informations recueillies et les liens avec les autres systèmes d’information
  • Adapter un système d’information qui permette de mesurer les inégalités sociales et territoriales de santé
  • Assurer la gouvernance d’un 3ème plan dans le cadre d’un pilotage stratégique interministériel, avec les plans cancer en référence

 

Feuille En parallèle à ces recommandations spécifiques, le HCSP établit 54 recommandations spécifiques autour de 9 thématiques:

Structuration de l’offre de soins

Amélioration de la prise en charge et parcours du patient

Coordination des professionnels et articulation avec le secteur médico-social

Information

Système d’information unique et BNDMR

Intégration progressive de la nomenclature Orphanet dans les bases françaises existantes

Politique européenne

Gouvernance et financement

Inégalités sociales et territoriales de santé

 

Retrouvez ici l’intégralité de l’évaluation du PNMR 2 par le HCSP

 

Issues du PNMR 2, les 23 filières ont permis d’améliorer la structuration de l’offre de prise en charge des maladies rares. Le rapport d’évaluation précise que la jeunesse du dispositif filière ne permet pas d’avoir des indicateurs objectifs d’évaluation, mais que ce sont des éléments qui ressortent des auditions avec les acteurs.

Les filières contribuent à accroître le niveau d’information sur les maladies rares auprès des professionnels et du grand public. Elles doivent poursuivre leur mission d’information et s’engager plus en avant dans la formation continue. Le HCSP nous encourage clairement à mettre en place des formations dans le cadre du DPC (développement professionnel continu).

Un des enjeux majeurs soulevés par le rapport concerne le rôle des filières dans l’amélioration du lien entre le soin et le médico-social. Il est rappelé que la CNSA  (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) pilote des travaux nationaux avec la majorité des filières.

Enfin, en matière de bonnes pratiques, le constat dressé est celui du faible nombre de PNDS rédigés, ce à quoi la DGOS encourage les filières à répondre dans leurs plans d’actions.

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