Etat des lieux des besoins en accompagnement psychologique des patients de la filière

Résultats de l’enquête patients sur la mise en place de groupes de parole

 

Feuille La filière FAVA-Multi a mis en place une enquête nationale à destination de ses patients, visant à mesurer la pertinence de groupes de parole ponctuels et communs à une pathologie.

Un sondage à partir de la page d’accueil du site internet de la filière a été ouvert pendant deux mois. Les centres de compétences et les associations de patients ont également relayé l’information.

La question posée était la suivante: « Souhaiteriez-vous participer à un groupe de parole ? »

Feuille Au terme de 2 mois de sondage, 154 patients ont répondu, soit 49 patients atteints du syndrome de Marfan et apparentés, 102 patients atteints de la maladie de Rendu-Osler et 3 patients touchés par une maladie vasculaire rare. Les résultats de l’enquête montrent que seulement 12% des patients ne ressentent pas le besoin/ne sont pas intéressés par la perspective de participer à un groupe de parole (19). 88% des sondés sont intéressés (135), mais un tiers d’entre eux évoquent des raisons logistiques (garde des enfants, déplacements) à leur réponse négative (42).

Oui, je trouve l'idée bonne/j'en ressens le besoin
Non, pour des raisons logistiques
Oui, mais tout dépend du sujet abordé
Non, cela ne m'intéresse pas/je n'en ressens pas le besoin

Une part importante des répondants a plus de 60 ans, ce qui se traduit par une forte proportion de personnes retraitées, à hauteur du tiers des patients participants. 55% d’entre eux sont en activité (84), tandis que 35% sont retraités (54 ; 39% des répondants ont plus de 60 ans).

10 patients sur les 154 ont déclaré être en arrêt d’activité, ce qui représente 6% des répondants et une part minoritaire du total.

Enfin, deux enquêtés sur trois sont des femmes.

Les résultats séparés des pathologies principales de la filière montrent des tendances similaires et homogènes, à l’exception du SED vasculaire pour lequel la représentativité n’est pas assez importante pour interpréter des tendances. Pour les patients vivant avec un Syndrome de Marfan ou une maladie de Rendu-Osler, les résultats globaux présentés ci-dessus sont comparables aux résultats par groupe de pathologies.

Que peut-on dire de ces résultats ?

 La participation des patients à un groupe de parole peut faire débat pour de multiples raisons: gêne, timidité, difficultés pratiques pour se rendre au groupe de parole, etc… Le mode d’accompagnement pour le patient est ainsi à approfondir. En revanche, l’enquête confirme la tendance exprimée par les associations de patients lors de l’état des lieux de la filière: à savoir le besoin de parler et de rompre l’isolement.

Les commentaires sont clos.