Spécificités génériques sur les maladies rares

Spécificités génériques des maladies rares

A la rencontre régionale de Marseille le 12/06/17, le Pr Guillaume Jondeau a introduit la spécificité des maladies rares. Pourquoi la prise en charge (médicale, sociale….) d’une personne vivant avec une maladie chronique non rare est différente de celle d’une personne vivant avec une maladie chronique rare ? Et surtout comment s’adapter.

Puis, Thomas Heuyer a présenté l’originalité du service d’information et de soutien, Maladies Rares Info Services, dont il est le délégué général. Une ressource indispensable pour les personnes malades comme pour les professionnels.

 

A 8min30: intervention de Guillaume Jondeau

A 19min: intervention de Thomas Heuyer

DIU dédié aux essais thérapeutiques dans les maladies rares, porté par AnDDI-Rares et FAI2R avec une cible inter-filière :

 

  • Objectif : former les experts des CRMR/CCMR, les pharmaciens et autres professionnels aux spécificités des essais thérapeutiques inhérentes aux maladies rares et ultra-rares ; pouvoir participer, concevoir et conduire un essai thérapeutique dans le domaine des maladies rares

 

  • Public cible : large et inter-FSMR (médecins, scientifiques, métiers de la recherche, de l’entreprise du médicament, représentants d’associations, etc.)

 

  • 105 heures d’enseignement : alternance de 4 modules de e-learning et 4 modules présentiels

 

DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée :

 

  • Objectif : former les personnels médicaux, paramédicaux et autres professionnels à la médecine de précision dans le contexte de la mise en place du plan France Médecine Génomique 2025.

 

  • Public cible : large et inter-FSMR (médecin, interne, conseiller en génétique, assistant de prescription, etc.)

 

  • 105 heures d’enseignement : 3 semaines de cours (Montpellier, Lyon et Dijon)

 

Formation des spécialistes non généticiens à la génomique, portée par AnDDI-Rares, l’AFGC, en partenariat avec l’ANPGM :

 

  • Objectif : préparation (et réflexion) face aux situations complexes qui peuvent se présenter lors de la prescription de génome

 

  • Format jeux de rôle : mise en situation autour de cas cliniques (prescription, résultats positifs et négatifs, VSI), avec la participation d’une troupe d’acteurs professionnels.

 

  • Public cible : médecin prescripteur non généticien (inter-FSMR)

 

  • Date : 29 mars 2022 à Imagine

 

DIU de dysmorphologie:

  • Objectifs: Les personnes formées sont en mesure de diagnostiquer l’étiologie de ces anomalies du développement, d’apporter un conseil pour leur prise en charge ou pour prévenir les complications.
  • Public cible: La formation s’adresse à des médecins et paramédicaux travaillant avec des enfants, des adultes ou des fœtus polymalformés ou souffrant d’une anomalie du développement syndromique.
    Elle vise en particulier :
    – Les médecins : pédiatres, obstétriciens, foetopathologistes, échographistes, cytogénéticiens et médecins des secteurs médico-social et médico-éducatif ;
    – Paramédicaux : infirmiers, sages-femmes, psychologues, assistants sociaux (en lien avec la thématique) ;
    – Internes de médecine ou pédiatrie.
  • Pour en savoir plus

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