Rencontres régionales

Les rencontres régionales qu’est-ce que c’est ?

Les personnes qui vivent avec une maladie rare peuvent être confrontées, en plus des conséquences quotidiennes de leur maladie, à la complexité de faire reconnaître leurs besoins, spécifiques, parfois non visibles, dans un environnement où l’information sur la maladie rare est peu diffusée. A cela, s’ajoutent des difficultés pour identifier qui fait quoi et sur quel aspect. Le parcours des patients sur la compensation du handicap, l’adaptation en milieu scolaire ou l’aménagement en milieu professionnel demande à être plus fluide grâce à une meilleure connaissance réciproque de chacun.

C’est pour cela que la filière et ses partenaires organisent ces rencontres régionales sur le thème du parcours de vie des patients atteints de maladies rares.

 

Quels acteurs interviennent ?

Différents acteurs du médico-social interviennent: les Filières de Santé Maladies Rares, les associations de patients, les Agences Régionales de Santé, Maladies Rares Info Services, la Fondation Maladies Rares, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), l’Equipe Relais Handicap Rare (ERHR), le défenseur des droits, les coordinateurs des centres de référence, l’Education Nationale, la CARSAT, l’AGEFIPH, CapEmploi, la Sameth, France Asso Santé…

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