Education thérapeutique

L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)

 

L’éducation thérapeutique est un dispositif d’activités d’éducation à destination des malades et de leurs aidants pour leur permettre de mieux connaitre la pathologie concernée et donc à mieux se soigner et vivre avec. Centrée sur le malade, elle fait partie intégrante de la prise en charge d’une maladie chronique et participe à l’amélioration de la santé et de la qualité de vie du malade.

Syndrome de Marfan

Programme ETP sur l’acceptation (approbation) de la maladie, la prévention du risque cardiovasculaire (observance des bétabloquants, gestion des urgences) les altérations du squelette chez les patients présentant un syndrome de Marfan
  • Contact : marfan.secretariat.bch@aphp.fr
  • Localisation : Centre de référence Syndrome de Marfan et apparentés, Hôpital Bichat, Paris

 

Cardiopathies congénitales et syndrome de Marfan
  • Contact : dulac.y@chu-toulouse.fr
  • Localisation : Site constitutif du centre de référence Syndrome de Marfan et apparentés, CHU de Toulouse

 

Transitions et Marfans
  • Contact : dulac.y@chu-toulouse.fr et laurence.bal@ap-hm.fr
  • Localisation : Site constitutif du centre de référence Syndrome de Marfan et apparentés, AP-HM

 

Maladie de Rendu-Osler

Vivre avec la maladie de Rendu-Osler
  • Contact : sandrine.le-bon@chu-bordeaux.fr
  • Localisation : Centre de compétences Rendu-Osler, Salon des Familles, Hôpital St André, Bordeaux
  • Programme sur la base de 6 ateliers :
    • Atelier 1 : « Mieux vivre ma maladie de Rendu-Osler »
    • Atelier 2 : « Mieux connaitre ma maladie de Rendu-Osler »
    • Atelier 3 : « Comment je me surveille »
    • Atelier 4 : « Gestion de l’urgence »
    • Atelier 5 : « Connaitre mon traitement et les perspectives »
    • Atelier 6 : « Maintenir une activité physique régulière et une alimentation adaptée »

 

ETP pour les patients atteints de la Maladie de Rendu-Osler
  • Contact : sylvie.fourdrinoy@chu-lyon.fr et virginie.mouniee@chu-lyon.fr
  • Localisation : Centre de Référence coordonnateur Rendu-Osler, Hospices Civils de Lyon, Hôpital Femme Mère Enfant
  • Programme sur la base de 10 ateliers :
    • Atelier 1 : « Echanger sur les représentations de la maladie »
    • Atelier 2 : « Approfondir mes connaissances sur la maladie »
    • Atelier 3 : « Mieux connaitre les malformations artério-veineuses pulmonaires »
    • Atelier 4 : « Savoir mieux gérer les epistaxis »
    • Atelier 5 : « Mieux connaitre l’anémie »
    • Atelier 6 : « Mieux comprendre la recherche clinique comme perspective thérapeutique »
    • Atelier 7 : « Savoir gérer mon stress »
    • Atelier 8 : « Connaitre et faire valoir mes droits »
    • Atelier 9 : « Vivre sereinement ma grossesse »
    • Atelier 10 : « Partager son vécu d’accompagnant  »

 

Lymphœdème primaire

Mon lymphœdème et moi
  • Contact : stephane.vignes@cognacq-jay.fr
  • Localisation : Site constitutif du centre de référence maladies vasculaires rares HEGP, Hôpital Cognacq-Jay, Paris

 

LYMPHEDUC
  • Contact : i-quere@chu-montpellier.fr
  • Localisation : Site constitutif du centre de référence maladies vasculaires rares HEGP, CHU de Montpellier

 

Vivre avec son lymphoedème
  • Contact : granted@mrsi.fr
  • Localisation : Centre de compétences Maladies Vasculaires Rares, CHU Grenoble Alpes

 

Syndrome d’Ehlers-Danlos Vasculaire

Programme d’ETP pour les patients atteints de SEDv
  • Contact : CSeinturier@chu-grenoble.fr
  • Localisation : CHU de Grenoble

 

Pour trouver rapidement un programme d’ETP sur les maladies rares, vasculaires ou autres, se rendre sur etpmaladiesrares.com

 

Vous êtes un professionnel de santé du réseau FAVA-Multi et souhaitez créer un nouveau programme d’ETP ?

 

Retrouvez ici les documents utiles à sa création:

  • L’arrêté du 30 décembre 2020 qui détaille le cahier des charges d’un programme ETP et qui contient le nouveau dossier de déclaration d’un programme d’ETP auprès de l’ARS

 

  • Le décret du 31 décembre 2020 qui remplace le régime d’autorisation des programmes d’ETP par un régime de déclaration à compter du 1er janvier 2021. Il prévoit un dépôt par voie dématérialisée de la déclaration des programmes auprès des ARS et de la notification des modifications apportées par ces programmes. Il allonge le délai au terme duquel le dossier de déclaration est réputé complet. Il crée également une sanction administrative en cas de non-déclaration du programme, de manquement aux exigences réglementaires ou de mise en danger de la santé des patients.

 

 

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