Cartes urgence

FeuilleQu’est-ce qu’une carte d’urgence ?

 

Les Cartes Urgences sont des cartes personnelles distribuées aux patients atteints de maladies rares pour améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgence. Ces cartes sont la propriété du malade.

Elles ont été élaborées en collaboration avec la DGOS, les associations et patients et les Filières de Santé Maladies Rares et ont une structure commune à toutes les filières.

Elles comportent les informations suivantes : les symptômes à prendre en compte dans l’évaluation du malade en situation d’urgence, les actes à éviter ou à privilégier dans ces situations, les coordonnées du médecin et du centre qui suit le patient, ainsi que les numéros des personnes à contacter. Il y figure également des liens d’informations utiles.

Leur format type « carte de crédit » permet de les conserver dans le portefeuille ou porte-cartes du patient.

 

FeuillePour quelles maladies ?

 

Il existe aujourd’hui des Cartes Urgence pour :

  • Syndrome de Marfan
  • Maladie de Rendu Osler
  • Syndrome d’Ehlers-Danlos Vasculaire
  • Maladie de Buerger
  • Maladie de Takayasu
  • Displasie Fibro-musculaire
  • Malformations artério-veineuses superficielles

Les cartes urgence pour les malformations artério-veineuses cérébrales et médullaires sont actuellement en cours de réalisation et devraient être bientôt disponibles.

 

FeuilleQui les distribue ?

 

Elles sont distribuées par les Centres de Référence et de Compétence de la filière (liste à retrouver ici). Ces cartes sont soumises au secret médical. Elles doivent être remplies avec le médecin en charge du suivi du patient.

 

Si vous êtes un centre de référence ou un centre de compétence de la filière FAVA-Multi et que vous souhaitez distribuer ces Cartes Urgences (ou en recevoir à nouveau), merci d’adresser une demande à l’adresse secretariat.favamulti@aphp.fr

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