Enquête Eurordis: impact des maladies rares sur le quotidien

EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 724 associations de patients atteints de maladies rares dans 64 pays couvrant plus de 4000 maladies. Elle a mis en place une grande enquête sur l’impact des maladies rares dans le quotidien.

Les résultats de l’enquête doivent permettre de mieux comprendre les besoins des personnes vivant avec une maladie rare ainsi que ceux de leurs familles en termes de protection sociale et de coordination des soins. Cela s’inscrit dans le cadre d’INNOVCare, un projet financé par l’Union Européenne qui a pour vocation d’accompagner les pays européens dans la mise en place des changements nécessaires dans les systèmes de protection sociale.

Nous vous invitons à répondre nombreux à cette enquête, qui permettra d’assurer la représentativité du plus grand nombre de patients et de faire poids pour que soient prises en compte les maladies rares.

L’enquête est destinée aux patients âgés de plus de 18 ans et à leurs familles. Pour y répondre, il faut d’abord créer un compte, puis un mail avec le lien vers l’enquête sera envoyé.


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