2ème étape du Tour de France des maladies rares : le programme !

FeuilleDirection Toulouse !

Pour cette 2ème étape, la grande nouveauté vient de 11 filières santé maladies rares qui s’associent à FAVA-Multi pour une action avec encore plus d’impact et de résultats.

Au programme de cette rencontre régionale, nous retrouverons les acteurs clés de la prise en charge des patients: MDPH, Education nationale, Assurance maladie, milieu professionnel, médecins du travail, centres de référence et de compétences, associations de patients, etc…..

La rencontre se tiendra au Conseil régional à Toulouse le 24 février 2017.

N’hésitez pas à mobiliser vos réseaux professionnels pour venir échanger lors de cette rencontre qui s’annonce d’ores et déjà passionnante.

Feuilleter le programme

Vous pouvez vous inscrire ici, dans la limite des places disponibles (professionnels médicaux, sociaux, médico-sociaux, hospitaliers, de ville, représentants associatifs, etc…) : inscription

 

FeuilleLes partenaires de FAVA-Multi

 

Avec la 1ère étape du Tour de France en septembre, des liens ont été noués avec des acteurs de tous bords : ils sont avant tout des ressources pour vous, patients.

 

Les MDPH

Le Défenseur des droits

L’Ecole spécialisée des enfants malades

Les services de promotion de la santé de l’Education nationale dans les départements (DSDEN)

Le service social de la CARSAT (Caisse d’assurance retraite et de santé au travail – Assurance maladie)

L’AGEFIPH (Association pour la gestion du fonds d’insertion professionnelle des personnes handicapées)

Les SAMETH des départements (Service d’appui au maintien dans l’emploi des travailleurs handicapés)

Le CapEmploi (service d’accès à l’emploi pour travailleurs handicapés)

Les Equipes relais handicaps rares

 

FeuillePourquoi cette rencontre ?

 

Les personnes qui vivent avec une maladie rare peuvent être confrontées, en plus des conséquences quotidiennes de leur maladie, à la complexité de faire reconnaître leurs besoins, spécifiques, parfois non visibles, dans un environnement où l’information sur la maladie rare est peu diffusée. A cela, s’ajoutent des difficultés pour identifier qui fait quoi et sur quel aspect. Le parcours des patients sur la compensation du handicap, l’adaptation en milieu scolaire ou l’aménagement en milieu professionnel demande à être plus fluide grâce à une meilleure connaissance réciproque de chacun.

 

 

Vous pouvez retrouver le bilan de la 1ère étape du Tour de France à Lyon le 30 septembre 2016

 

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